Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el firme compromiso de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) con las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país se ve reflejado a través de su apoyo a los proyectos e iniciativas que lleva a cabo la citada federación.
Entre otras acciones, FEDER destaca que AELMHU ha apoyado la actualización del Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio Enserio).
“Editado por primera vez en 2009, este estudio supuso un antes y un después en la lucha contra las enfermedades raras. Por ello, esta actualización se configura como un punto de inflexión entre la fotografía de entonces y la de ahora”, indica la federación.
“El apoyo de AELMHU ha sido inestimable para poder llevar a cabo esta actualización que nos ha permitido conocer la realidad actual de nuestro colectivo y que ha puesto de manifiesto las dificultades a las que se enfrentan las miles de familias que conviven con estas patologías”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.
Además, AELMHU ha establecido entre sus prioridades agilizar el acceso o el proceso de precio y reembolso, poner el foco en las inequidades existentes entre territorios, así como la puesta en valor de los medicamentos huérfanos y la investigación ante los diferentes agentes relacionados con las enfermedades raras.
Además, AELMHU es uno de los colaboradores que han hecho posible la campaña de FEDER por el Día Mundial, celebrado el 28 de febrero, que llevó por lema “Enfermedades Raras. Un desafío integral. Un desafío global”.
Esta campaña tuvo un enfoque más internacional e hizo especial hincapié en la importancia de abordar estas patologías de una manera más coordinada. En España, la mitad del colectivo ha esperado más de 4 años para poner nombre a su enfermedad y solo el 34% tiene acceso a un tratamiento efectivo.
Precisamente todo lo relacionado con el tratamiento es una de las principales preocupaciones que comparten FEDER y AELMHU, ya que actualmente solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento para curar o mejorar la calidad de vida de los pacientes.
