En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este año en Oviedo, FEDER quiso dar visibilidad y ceder el protagonismo a las asociaciones de pacientes de Oviedo en un significativo encuentro previo al acto con presencia de la Casa Real. Desde AELMHU, representada por su junta directiva, quisimos ofrecer nuestro apoyo acompañando a todas las asociaciones en este encuentro.
El evento reunió a pacientes, familias, instituciones, representantes de la industria farmacéutica y asociaciones para visibilizar la situación de las personas con patologías poco frecuentes y hacer una llamada a la acción para mejorar su calidad de vida y acceso a tratamientos.
La bienvenida institucional corrió a cargo de Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, con un mensaje de apoyo y compromiso, tanto para los pacientes como para sus familias, donde subrayó la importancia de la jornada para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades raras.
A continuación, Andrés Mayor, representante de FEDER Asturias, y Mónica Oviedo, presidenta de COCEMFE Asturias, ofrecieron sus intervenciones, exponiendo la realidad de las enfermedades raras en la región y los retos a los que se enfrentan no solo los pacientes, sino también las personas que los acompañan a lo largo de todo el proceso, tanto el de diagnóstico como el de tratamiento. Ambos destacaron la necesidad de mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos, así como la urgencia de un enfoque más integral para abordar los problemas sociales, educativos y laborales que sufren las personas con enfermedades raras.
Uno de los momentos más destacados del evento fue la lectura del manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este manifiesto se expusieron las principales reivindicaciones del colectivo, haciendo un llamado a la acción de las administraciones públicas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Entre las demandas más destacadas se incluyó la urgente elaboración de una Estrategia autonómica de Enfermedades Raras, con acciones y fondos específicos destinados a mejorar las oportunidades y condiciones de vida de las personas con estas patologías.
Además, el manifiesto hizo un llamamiento para garantizar de acceso en igualdad a medicamentos huérfanos y la agilización de los trámites de valoración de discapacidad, además de promover la investigación en enfermedades raras, una de las claves para generar esperanza en un colectivo que, a menudo, ve cómo las soluciones son escasas.
Juan Carrión, presidente de FEDER, fue el encargado de clausurar el acto, destacando la importancia del esfuerzo colectivo y la colaboración entre asociaciones, organismos y entidades para mejorar la vida de las personas afectadas. Carrión hizo entrega de un reconocimiento a cada entidad del movimiento asociativo de enfermedades raras en Asturias, como símbolo del esfuerzo y la dedicación de todos los involucrados en la lucha por los derechos de los pacientes.
El evento también sirvió para recordar que, aunque las enfermedades raras afectan a un pequeño porcentaje de la población, su impacto es profundo y requiere una respuesta contundente por parte de todos los actores de la sociedad.
El reconocimiento a las entidades del movimiento asociativo fue un momento clave en el evento, reflejando el agradecimiento y la importancia del trabajo diario de todas las organizaciones que luchan por mejorar la calidad de vida de los pacientes. En esta jornada participaron 17 entidades que trabajan activamente para visibilizar y mejorar la situación de las personas con enfermedades raras en Asturias, quienes diariamente enfrentan barreras tanto en el acceso a la atención sanitaria como en el ámbito de integración social.
