La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado la conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España con las Enfermedades Raras’ en el Congreso de los Diputados con motivo de la actual presidencia española del Consejo de la Unión Europea.
Francia Armengol, presidenta del Congreso de los Diputados, ha inaugurado la cita y ha trasladado el compromiso de la Cámara Baja con la causa. Junto a ella se encontraba Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, que ha dado voz a los tres millones de personas que se estima que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en nuestro país. En la misma apertura, han intervenido David Sánchez, portavoz de la Vocalía de Acción Internacional de FEDER; Daniel de Vicente, de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis); e Isabel Motero, directora de FEDER y su Fundación.
El primer bloque de la jornada, moderado por David Sánchez, ha contado con la intervención de Ana Fernandez Marcos, directora del área de Patient Advocacy de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC),. Juan Yermo, director general de la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria), y María José Sánchez, presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), quien ha trasladado la perspectiva de estos tratamientos y su estado de situación en España. Sánchez ha concluido que se deben ampliar y adaptar la participación efectiva de los pacientes en todos los procesos que les afectan.
La siguiente mesa, moderada por Isabel Motero, ha contado con representación de los ministerios de Ciencia e Innovación y Sanidad gracias a Cristóbal Belda, director del Instituto de Salud Carlos III; y Carlos Martín Saborido, vocal asesor en la Dirección General de Cartera Común del SNS y Farmacia.
Por otra parte, FEDER ha contado con parte de los europarlamentarios españoles que ya apoyan la necesidad de un Plan de Acción en enfermedades raras. En concreto, han tomado parte Susana Solís, Izaskun Bilbao y Rosa Estaràs y Kilian Sanchez.d de Entidades Solidarias
La cita ha sido posible gracias a la alianza de FEDER con Eurordis y RPP Group, junto con Farmaindustria y Aelmhu, que han apoyado desde el inicio tanto el proyecto como cada acción trasversal desarrollada en el marco de la presidencia española del Consejo de la Unión Europea.
