La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha participado esta semana en la Cumbre de Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras y en la presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, que ha organizado en Madrid la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
La cumbre, celebrada el martes en el Ministerio de Sanidad, contó con la inauguración de la ministra, Mónica García, y de Juan Carrión, presidente de ALIBER y de la Federación Española de Enfermedades Raras, y reunió a representantes de los países iberoamericanos con el objetivo de compartir los retos y desafíos del colectivo, así como avanzar hacia un plan global de acción en enfermedades raras.
Nuestra presidenta, Beatriz Perales, acompañada por la directora ejecutiva, Marian Corral, intervino en una mesa de debate acerca de los retos y oportunidades que supone la implementación de la resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS), impulsada por España, y que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública a nivel mundial.
«Desde AELMHU reiteramos nuestra disposición a colaborar con todas las partes implicadas para que la resolución de la OMS deje de ser una declaración política y se convierta en mejoras tangibles en la vida de las personas con enfermedades raras. Es una oportunidad estratégica para que la normativa española incorpore y haga efectivos sus compromisos, con el fin de alinear la acción pública con la Estrategia de la Industria Farmacéutica, que sitúa a las enfermedades raras como una línea prioritaria de acción», ha resaltado Beatriz Perales.
Además, este miércoles, AELMHU también asistió a la presentación del estudio de ALIBER, celebrado en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB), que ofrece un análisis sobre los avances, desafíos y necesidades de las asociaciones de pacientes de enfermedades raras en Iberoamérica.
Inaugurado por María Fernández García, subdirectora general de Calidad Asistencial, Dirección de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, el Secretario General Iberoamericano, Andrés Allamand, y Juan Carrión, el evento mostró la situación de las asociaciones de enfermedades raras en varios países iberoamericanos, así como las principales conclusiones del estudio sobre genética y medicina genómica, de la mano de Encarna Guillén-Navarro, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana.
Desde AELMHU queremos agradecer a ALIBER, FEDER y al resto de organizadores por contar con nosotros en estos importantes encuentros que impulsan el avance en el abordaje de las enfermedades raras. Seguiremos trabajando desde la colaboración institucional y el diálogo permanente con todos los agentes del sector para mantener a las enfermedades raras en el centro de la acción política y sanitaria.
