María José Sánchez, presidenta de AELMHU, ha representado a la asociación en el evento que ha organizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS), para hablar de la nueva Estrategia Farmacéutica Europea y los retos y oportunidades que supone para los pacientes con enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
La presidenta ha participado en dos de las tres mesas de la jornada para poder hablar sobre las necesidades no cubiertas, la compra centralizada de medicamentos huérfanos y los incentivos en la investigación. Junto a ella han estado: Juan Carrión, Antonio Cabrera y Jordi Cruz, miembros de la Junta Directiva de FEDER; Mercedes Amellam de la asociación GNAO1; Nacho Muela, de la Asociación Nacional de Atrofia de Nervio Óptico de Leber e Icíar Sanz, Directora del Departamento Internacional de Farmaindustria.
César Hernández, Jefe de Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios; Pedro Irigoyen, Dirección General de Gestión Económico-Financiera y Farmacia del Servicio Madrileño de Salud; y Vicente Alonso, Dirección General de Asistencia Sanitaria del Servicio Extremeño de Salud han sido los representantes de la administración.
Actualmente, existen 6.172 enfermedades raras de las cuales, el 95% no tienen tratamiento. De ahí que, como se ha manifestado en todas las mesas es urgente implicar a todas las partes afectadas para que juntos puedan encontrar una solución que permita mejorar el diagnóstico y el acceso a los tratamientos tratamiento. Solo en España, se calcula que podría mejorar la vida de cerca de 3 millones de personas.
Sin embargo, y según los datos del último dato del Informe de Acceso a los medicamentos huérfanos en España, a fecha 30 de abril de 2022, en España solo se financian 58 medicamentos huérfanos, el 44% de los que tienen autorización de comercialización por la Agencia Europea del Medicamento. Y, además, a este bajo porcentaje hay que añadir que muchos de estos productos no tienen la financiación aprobada para todas las indicaciones autorizadas por la EMA, de ahí que en muchos casos no podemos hablar de una financiación completa. Y si un producto la obtiene, en muchos casos, tardará años en conseguirla. Actualmente la media de tiempo desde que un medicamento tiene CN hasta su financiación se sitúa en 32 meses.
Desde AELMHU, una vez más, se ha reclamado una revisión del modelo de financiación actual de los medicamentos. Una revisión urgente que permita la modificación del modelo o, en su lugar, la creación de uno específico para estos tratamientos.
Mejorar el acceso para todos los pacientes y reducir el tiempo que tienen que esperar para poder acceder a un diagnóstico y/o tratamiento seguirá siendo nuestra prioridad.
