La vicepresidenta de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), María José Sánchez, ha participado este martes en la jornada “Sin dejar a nadie atrás”, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El encuentro, celebrado en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, ha puesto el foco en los retos que afrontan las personas con enfermedades raras, como el diagnóstico, el acceso a tratamientos y una atención integral que garantice la equidad en todas las comunidades autónomas.
En la mesa de debate “Cuando la salud depende del acceso: un debate sobre inequidad en el acceso a los tratamientos”, moderada por Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, nuestra vicepresidenta ha estado acompañada por César Hernández, director general de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia; Santiago de la Riva, vicepresidente de la Fundación FEDER; y Víctor Rodríguez de Vera, abogado del despacho Ramón y Cajal.
Durante su intervención, la vicepresidenta de AELMHU ha señalado que el diagnóstico, la investigación, el desarrollo y el acceso a los tratamientos para enfermedades raras «siguen siendo grandes retos que se deberían abordar desde la colaboración público-privada«.
«Solo a través de una colaboración sólida, estructurada y centrada en el paciente podremos acelerar la investigación clínica y garantizar que los avances científicos se traduzcan en soluciones reales para quienes viven con enfermedades raras».
Además, en la jornada también se ha abordado la importancia del cribado neonatal para mejorar y acelerar el diagnóstico de estas patologías, así como el papel clave de las comunidades autónomas para conseguir la equidad en enfermedades raras.
