Acompañamos a FEDER a la celebración de su acto anual con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Oviedo, un evento de gran importancia que, bajo la presencia de S.M. la Reina Letizia, reunió a todos los agentes implicados y comprometidos con la visibilización y el abordaje de las patologías poco frecuentes. Este acto se celebró por primera vez en Asturias, lugar natal de S.M, lo que añadió un toque especial a una jornada marcada por la emoción, la reflexión y el compromiso social.
FOTO 0- PIE DE FOTO: Isabel Motero, Directora de FEDER, junto con la Junta Directiva de AELMHU y su Directora.
El evento, inaugurado por Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, comenzó con unas palabras de bienvenida que resaltaron el trabajo conjunto entre las instituciones y la sociedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras. También destacó la necesidad urgente de fomentar la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos, a la vez que reconoció la importancia de la sensibilización social y la solidaridad con quienes padecen estas enfermedades y, sobre todo, con las familias
Durante todo el acto, pudimos escuchar los testimonios de diversos protagonistas, entre ellos el de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Con un discurso muy personal y emotivo, haciendo referencia a su hija Celia, Carrión compartió los principales desafíos a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras y sus familias. Hizo especial énfasis en la lentitud de los diagnósticos, que puede demorarse hasta seis años en promedio, y en las dificultades que enfrentan los pacientes.
Carrión también subrayó la necesidad de mejorar el acceso a pruebas genéticas y la importancia de la medicina personalizada y de precisión para ofrecer tratamientos más efectivos. Además, destacó la escasa disponibilidad de medicamentos para las enfermedades raras y la necesidad de agilizar su acceso en España, pues solo el 6% de las enfermedades raras cuentan con un medicamento aprobado.
Uno de los momentos más emocionantes de la jornada fue el testimonio de Llara una paciente asturiana que, gracias a su tratamiento reciente e innovador, logró recuperar parcialmente la visión. Su historia nos recordó la necesidad urgente de seguir impulsando la investigación en enfermedades raras, y cómo, gracias a los avances científicos, muchas vidas pueden mejorar.
El acto continuó con intervenciones institucionales de gran relevancia, como la de Mónica García, ministra de Sanidad, quien reafirmó el compromiso del Gobierno con la mejora de la atención sanitaria para los pacientes con enfermedades raras y subrayó la importancia de una cooperación estrecha entre las distintas administraciones, asociaciones y la sociedad en general.
Adrián Barbón, presidente del Gobierno del Principado de Asturias, también intervino para anunciar varias iniciativas significativas, como la creación de una Unidad de Cuidados para Enfermedades Raras en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y el desarrollo de un Plan Autonómico de Enfermedades Raras. Además, comprometió su gobierno a ampliar los cribados neonatales para detectar enfermedades raras desde el nacimiento.
El acto alcanzó su punto culminante con la intervención de S.M. la Reina Letizia, quien, a modo de clausura, subrayó la importancia de acelerar los tiempos de acceso y financiación de los tratamientos para las patologías raras. La Reina Letizia expresó su solidaridad con los pacientes y sus familias, enfatizando que las voces de las personas con enfermedades raras deben ser escuchadas y sus demandas deben traducirse en acciones. “Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y su clamor debe traducirse en acción”, destacó, haciendo un llamado a la colaboración entre todos los sectores para avanzar en la mejora de la atención y los tratamientos disponibles para estos pacientes.
Desde AELMHU, nos sentimos profundamente orgullosos de haber formado parte de este acto tan significativo. La jornada de ayer no solo sirvió para visibilizar la realidad de las enfermedades raras, sino que también reforzó el espíritu de colaboración entre instituciones, asociaciones, la industria farmacéutica y la sociedad civil. Este evento ha sido un claro ejemplo de que, cuando trabajamos juntos, podemos avanzar en la búsqueda de soluciones para mejorar la vida de las personas que padecen enfermedades raras.
