AELMHU colaborará con FEDER en el desarrollo de las reuniones que se celebrarán durante el mes de noviembre para establecer los objetivos nacionales del Proyecto Rare2030, un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Se trata de un proyecto de dos años que finalizará con una presentación al Parlamento Europeo a finales de 2020 con las recomendaciones sobre las políticas en enfermedades raras de la próxima década.
La Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, a través de la Subdirección General de Calidad Asistencial e Innovación, también ha confirmado a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su interés en colaborar con el proyecto Rare2030.
Rare2030 reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo de personas relacionadas con las enfermedades raras. Apoyado por los organismos de la UE, este proyecto es la oportunidad de presentar al Parlamento Europeo y a la Comisión Europea recomendaciones políticas sólidas emanadas de los actores clave, teniendo en cuenta las tendencias actuales y futuras de las enfermedades raras. Para consensuar las recomendaciones españolas se celebrarán en torno a noviembre diferentes eventos nacionales (foresight) con el apoyo de AELMHU, que una vez más muestra compromiso con las personas que conviven con una enfermedad rara.
