La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de los premios que concede cada año, como reconocimiento a la contribución de instituciones y profesionales de la salud en el ámbito de las patologías poco frecuentes. El acto ha tenido lugar en el Espacio Bentelsmann y ha contado con la asistencia de una notable representación de profesionales de la industria, organizaciones de pacientes, científicos y representantes institucionales del ámbito de la salud.

En esta quinta edición, AELMHU ha querido destacar, a título póstumo, la excepcional labor desarrollada por el Dr. Julio Sánchez Fierro, otorgándole el Premio Honorífico de este año por su contribución a favor de los pacientes en materias como la equidad y el acceso de medicamentos y sus aportaciones en el desarrollo de numerosos textos legislativos. Unas aportaciones que le han confirmado como una de las figuras más destacadas de España en la defensa del Derecho Sanitario y Farmacéutico de España.

También ha sido distinguido, en la categoría de mejor trayectoria profesional en el campo de las enfermedades poco frecuentes, el doctor, catedrático, investigador y experto genetista D. Ángel María Carracedo Álvarez por su contribución en la investigación e innovación.

En la categoría de mejor proyecto asistencial sobre Enfermedades Raras, el jurado ha premiado el proyecto ‘Servicio de Atención Integral Telemática a las personas afectadas de Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y sus familiares’ de la Asociación Duchenne Parent Project España. Y completando las cuatro categorías de estos premios, en la correspondiente al mejor proyecto de divulgación, difusión y sensibilizacón sobre EE.RR. ha resultado ganador el proyecto ‘RetroDravet’ de la delegación española de la Dravet Syndrome Foundation.