Desde la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) hemos anunciado la celebración de la tercera edición de la Jornada Nacional: El Futuro de las Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras. Este evento, por tercer año consecutivo, volverá a contar con el respaldo de varias compañías destacadas del sector farmacéutico, todas ellas miembros de la Asociación, como CSL Behring, PTC Therapeutics, Ultragenyx y Vertex, con la secretaría técnica de BioInnova Consulting.
Detalles del evento:
- Fecha: martes, 25 de marzo de 2025
- Hora: 9:30
- Ubicación presencial: Espacio Bertelsmann (Calle de O’Donnell, 10, Madrid). Plazas limitadas.
- Transmisión en línea: El enlace para acceder será proporcionado en los días previos al evento, a través del canal de YouTube de AELMHU.
- Inscripción: Los interesados pueden registrarse a través del formulario disponible aquí.
- Agenda: La actualización en tiempo real de la agenda de los participantes se puede consultar en este enlace.
Objetivo de la jornada
El propósito central de este encuentro es promover el intercambio de ideas y generar una reflexión profunda entre los distintos actores del ámbito sanitario, con el fin de resaltar la importancia de las Terapias Avanzadas en el tratamiento de las enfermedades raras. Además, se buscará crear un espacio de colaboración para garantizar que estos innovadores tratamientos sean accesibles y disponibles para los pacientes.
A lo largo de la jornada, expertos de renombre compartirán sus conocimientos y experiencia sobre diversos aspectos de las terapias avanzadas. Algunos de los temas destacados que se tratarán incluyen:
Durante este evento, se discutirán tres temas clave para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras:
- Evaluaciones Clínicas Conjuntas: Claves para la Innovación y el Acceso a Terapias Avanzadas
Un espacio para explorar cómo las evaluaciones clínicas conjuntas pueden mejorar la innovación y facilitar el acceso a terapias avanzadas, optimizando los procesos regulatorios y acelerando la disponibilidad de tratamientos. - Diagnóstico de las Enfermedades Raras: Cribado Neonatal, Medicina de Precisión y Gestión de Datos
Hablaremos sobre las últimas innovaciones en el diagnóstico temprano de enfermedades raras a través del cribado neonatal, el avance hacia la medicina de precisión y la importancia de la gestión adecuada de datos para seguir mejorando la atención y el tratamiento. - Avances y Desafíos Legislativos en el Abordaje y la Financiación de las Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras
Analizaremos los desafíos legislativos actuales y las nuevas iniciativas que buscan garantizar la financiación y el acceso a terapias avanzadas para los pacientes de enfermedades raras
