AELMHU actualiza, con un nuevo informe cuatrimestral, los datos anuales de acceso a los medicamentos huérfanos en España. Su objetivo es poder medir la evolución del acceso de este tipo de tratamientos en nuestro país, aportando nuevos datos cada cuatro meses. La información se presenta de forma agregada y actualizada a 30 de abril de 2023 y solo se incluyen los productos con designación huérfana vigente.
En la Unión Europea 146 tratamientos huérfanos cuentan con autorización para la comercialización, de los que 127 ya han llegado a España. Actualmente, de esos 127, el Sistema Nacional de Salud (SNS) financia 70.
El tiempo medio de espera desde que los medicamentos huérfanos obtienen Código Nacional hasta que se incorporan al SNS es de 26 meses.
A día de hoy, 57 medicamentos huérfanos no están incluidos en el SNS, en los que se incluyen los 29 productos que ya tienen alguna resolución negativa de financiación.
Puedes conocer más datos del informe en esta infografía aquí y el resumen de los datos.
