La directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), Marian Corral, ha participado en la Jornada ‘Por un enfoque integral en enfermedades raras: desafíos y oportunidades‘, organizada por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en una nueva iniciativa de su Programa de Itinerarios CICERON.
El objetivo de este encuentro, celebrado este viernes 6 de junio, ha sido fomentar el encuentro entre investigadores, empresas del sector, pacientes, administraciones públicas y medios de comunicación, así como dar a conocer la contribución del CSIC al estudio de las enfermedades raras.
El evento ha contado con la participación de responsables autonómicos, como la Dirección General de Investigación e Innovación Tecnológica de la Comunidad de Madrid; representantes de compañías farmacéuticas del sector; Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER); Isabel Gemio y María Romo, presidenta y directora de la Fundación Isabel Gemio, respectivamente; la Asociación de Ciencia en el Parlamento; Pilar López García, decana de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM); y representantes institucionales del CSIC y el resto de miembros del Comité Ejecutivo de la Red de Enfermedades Raras del CSIC (RER-CSIC).
A lo largo de dos sesiones, la iniciativa ha impulsado el conocimiento y el abordaje multidisciplinar de las patologías menos frecuentes, creando un espacio de encuentro y reflexión entre los agentes del sector para generar ideas colaborativas que ayuden al abordaje de estas enfermedades.
En la primera sesión, que ha tenido lugar en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale (IIBM), Ana Castro, vicepresidenta de Innovación y Transferencia del CSIC, y Pilar López Larrubia, directora del IIBM, han subrayado la importancia de “crecer y avanzar juntos”, animando a los participantes a integrarse en la RER-CSIC para avanzar en la comprensión, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
Tras esta bienvenida institucional, Marian Corral y el resto de las asistentes visitaron cinco servicios científico-técnicos del centro (RMN biomédica Sebastián Cerdán, Genómica, Histología, Microscopía y Evaluación Neurofuncional No Invasiva) para conocer de cerca la labor que prestan a los investigadores.
Finalmente, en la sesión científica, en el Espacio Converge, el hub de innovación abierta del CSIC, seis investigadores de la RER-CSIC han presentado sus principales líneas de trabajo y han compartido preguntas y reflexiones con los asistentes. En este debate, se han abordado temas como el reposicionamiento de fármacos o la importancia de integrar a los propios pacientes en el proceso de toma de decisiones.
Para AELMHU ha sido un auténtico honor participar en estas interesantes sesiones y conocer más de cerca cómo trabaja un centro de excelencia, como es el CSIC, en la investigación de las patologías consideradas poco frecuentes. Eventos como este nos empujan a seguir fomentando la colaboración entre todos los agentes del sector para afrontar los retos y desafíos que aún tenemos pendientes.
