Acompañados de muchos de los asociados, AELMHU ha estado presente en el acto que FEDER ha organizado para conmemorar el Día Mundial de las enfermedades Raras en León.
María José Sánchez, presidenta, y Leticia Beleta, vicepresidenta, acudieron al acto, en representación de la asociación, para mostrar su apoyo y compromiso con la Federación Española de Enfermedades Raras y su presidente, Juan Carrión.
La periodista Lourdes Maldonado ha sido la encargada de presentar y dirigir la jornada en la que han participado activamente asociados de FEDER, pacientes, representantes institucionales nacionales y regionales y numerosas empresas del sector farmacéutico.
FEDER ha contado, un año más, con la presencia y apoyo de Su Majestad, la Reina Dª Leticia quien reconoció la fantástica labor de la federación: “FEDER está para las respuestas, para la ayuda, para la información, para el alivio, aunque sea momentáneo, para el consuelo en ocasiones. Y para acompañar. Para que administraciones e instituciones se comprometan. Para empujar en la misma dirección, que es la del valor que tiene, cada día, la vida de una persona, más allá de las cifras”.
Durante el encuentro se han entregado los Reconocimientos FEDER 2022. Este año los galardonados han sido: el Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras del Hospital General Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina, la Casa de Sofía, la Red Únicas y la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha afirmado durante su intervención que: “Las enfermedades raras serán una parte importante de la presidencia española del Consejo Europeo para llegar al Plan de Acción Europeo que tanto ansiamos”.
Desde AELMHU celebramos esta buena noticia y nos ponemos a disposición del Ministerio de Sanidad para poder colaborar en todo lo que esté en nuestra mano para que esa presencia sea una realidad.
