La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado sus comentarios al Procedimiento de Legislación Colaborativa del Plan Estratégico de Medicina personalizada de Precisión de Castilla y León 2024-2030.
La Asociación presenta anualmente su informe de Ensayos Clínicos en España. Los del ejercicio de 2023 revelaron que, durante ese año, España autorizó 834 ensayos clínicos, siendo 190 para enfermedades raras. Castilla y León participó en 30 de estos ensayos para estas enfermedades.
En este sentido, desde AELMHU tienen el convencimiento de que los Sistemas de Salud estarán basados en la Medicina Personalizada de Precisión (M.P.P.), las Terapias Avanzadas y la Inteligencia Artificial pues estos avances están impulsando una revolución terapéutica sin precedentes, orientada a atender las necesidades específicas de cada paciente. Es por ello por lo que celebra la participación y el enfoque transversal y multidisciplinar que Castilla y León ha integrado en la preparación de este plan. En concreto, acogemos el objetivo fijado por la comunidad de promover el desarrollo de un modelo integrado y coordinado, equitativo y sostenible con el fin de mejorar los resultados en salud de los pacientes castellanoleoneses.
Durante los últimos años, los asociados han sido conscientes de la necesidad de investigar y desarrollar terapias avanzadas capaces de mejorar el tratamiento de las enfermedades minoritarias, impulsando así la medicina personalizada; en este sentido nos unimos al impulso marcado por la comunidad en la identificación de los elementos de nuestro Sistema de Salud que permitan su transformación holística y efectiva hacia el nuevo modelo de atención personalizada, priorizando un sistema que tenga en cuenta todos los actores, niveles y capacidades implicadas.
RECOMENDACIONES
Tras analizar lo expuesto en la publicación de la Consulta Pública del Plan Estratégico de Medicina Personalizada de Precisión de Castilla y León 2024-2030, desde AELMHU quieren realizar las siguientes aportaciones:
- Debido al nivel de conocimiento y experiencia que los representantes de la industria farmacéutica tienen en el ámbito de la M.P.P, desde AELMHU recomendamos incluir, dentro del marco de gobernanza integrado en el Plan, a la industria y a las asociaciones de pacientes, de manera que estas puedan aportar una visión en este ámbito. Por otro lado, permitir la participación, dentro de los comités técnicos, de expertos de la industria farmacéutica, mejoraría las sinergias y la colaboración público-privada.
- Acotar y reducir los plazos de actualización e integración de nuevos servicios de medicina personalizada en la cartera de servicios de manera que se impulse la identificación de los factores de riesgo para la salud y el desarrollo de los procesos diagnósticos, preventivos y terapéuticos.
- Promover la colaboración con los actores regionales, así como comerciales, en la investigación y desarrollo de técnicas y herramientas analíticas, pues la detección temprana es un factor fundamental y determinante, tanto para el abordaje y progresión de las enfermedades, como para la calidad de vida de los pacientes y su entorno familiar, social y laboral.
- Garantizar el acceso rápido y equitativo al diagnóstico de enfermedades. Para ello, es esencial reforzar la coordinación entre niveles asistenciales sanitarios (Atención primaria – Hospital) para la detección y seguimiento de estos pacientes lo antes posible.
- Al hilo de la recomendación anterior, desde AELMHU consideran esencial reforzar la implementación de los servicios incluidos en la cartera de servicios con el fin de garantizar que no existan variaciones ni desigualdades en el acceso de pruebas con biomarcadores.
