La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado sus comentarios al Anteproyecto de Ley de Salud Pública de Cantabria.
Junto con la barrera de los tiempos de espera de un diagnóstico, siguiendo el estudio realizado por ENSERIO (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España), las personas que conviven con estas enfermedades, se enfrentan además a dificultades como el acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si dispone de él, no es el adecuado; o a una larga espera para acceder al mismo. Por otro lado, cabe mencionar, la falta de especialización sanitaria, donde más del 45% de los afectados aseguraba no sentirse satisfecho con la atención recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.
Así, una espera tan dilatada en el tiempo acarrea frecuentemente un deterioro incremental de la salud de los pacientes, que hace de la detección y tratamiento temprano un factor fundamental y determinante.
Tanto es así que, junto con más de 30 entidades del ámbito farmacéutico, así como científico, la Asociación llevó a cabo en el 2017 un informe sobre Recomendaciones para la Búsqueda de soluciones en el ámbito de Enfermedades Raras, el mayor documento de consenso jamás alcanzado en cuanto al abordaje de las patologías poco frecuentes en España. Entre las recomendaciones plasmadas en el informe, se hace en hincapié en implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.
Por eso, AELMHU celebra que desde el Gobierno de Cantabria se quiera dar respuesta a la necesidad de actualización y adaptación dentro de la Comunidad de la Ley 33/2011 de 4 de octubre, General de Salud Pública con el objetivo de implementar la norma nacional en el marco de las singularidades autonómicas. En concreto, se acoge con agrado que se incluya dentro de esta norma la orientación de actividades para la detección precoz de enfermedades, diagnóstico y tratamiento temprano. Es una muestra del compromiso del Gobierno cántabro con la promoción de la salud y el bienestar de los ciudadanos, sobre todo de aquellos que padecen este tipo de patologías minoritarias.
Tras analizar la consulta pública previa, la Asociación considera que el trámite de consulta previa a la elaboración del anteproyecto de la Ley de Salud Pública de Cantabria va a desempeñar un papel relevante en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a continuación se aportan algunas recomendaciones:
- Solicitar la inclusión del mayor número posible de enfermedades raras en el programa de cribado neonatal como herramienta común de detección temprana y accesible, priorizando la incorporación de todas aquellas patologías que dispongan de una técnica de cribado segura, efectiva y coste-efectividad adecuados y cuenten con un tratamiento aprobado e incluido en la Cartera Común Básica del Sistema Nacional de Salud.
- Agilizar el procedimiento de inclusión de esas patologías hasta alcanzar ese número de 21 antes de 2026, garantizando de esta manera un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de enfermedades, al mismo tiempo que igualando a esta región a la media nacional.
- Promover e impulsar la innovación con el fin de garantizar la salud y el bienestar de los ciudadanos a lo largo de su vida. A través de este tipo de políticas sanitarias, pueden estimularse los avances terapéuticos y la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos.
- Promover la colaboración público-privada en la mejora de la accesibilidad a los medicamentos ya que ha demostrado ser una herramienta muy útil para mejorar la calidad de vida de las personas.
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