La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado sus comentarios a la modificación de la orden del 13 de julio de 2007 del Departamento de Salud y Consumo por la que se regula el Cribado Neonatal en la Comunidad Autónoma de Aragón.
Uno de los problemas que se han señalado en el ámbito de las enfermedades raras es la gran inequidad existente entre las Comunidades Autónomas debido a las diferencias entre las mismas en esta materia. Algunas han incorporado a su cartera de pruebas de cribado neonatal más de 40 patologías y otras solo disponen de las enfermedades que hasta ahora se recogen en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud.
Con ello, la Asociación celebra que Comunidades como Aragón, estén impulsando la ampliación de los cribados. Gracias a la aparición y el auge, estos últimos años, de nuevos avances en técnicas y herramientas analíticas, que permiten una detección más eficaz y temprana de un mayor número de patologías, muchas CC.AA. han considerado que debe realizarse una actualización en el ámbito de salud preventiva mediante la inclusión de nuevas patologías que sean susceptibles de poder ser cribadas mediante sus respectivos Programas de Cribado Neonatal.
AELMHU también considera positivo que por la presente orden se incorporen al programa de cribado neonatal de Aragón cuatro enfermedades endocrino-metabólicas más: el déficit de biotinidasa, la enfermedad de orina con olor a jarabe de arce, la homocistinuria y la hiperplasia suprarrenal congénita; así como la concreción del programa de cribado neonatal de cardiopatías congénitas dentro de la cartera común de servicios de salud pública.
Tras analizar el contexto de la consulta pública a la que se somete la Orden del Consejero de Sanidad de modificación de la Orden de 13 de julio de 2007, del Departamento de Salud y Consumo, por la que se regula el Cribado Neonatal en la Comunidad Autónoma de Aragón, AELMHU aporta a continuación algunas recomendaciones:
- Continuar con la inclusión del mayor número posible de EE.RR. en el programa de cribado neonatal como herramienta común de detección temprana y accesible, priorizando la incorporación de todas aquellas patologías que dispongan de una técnica de cribado segura, efectiva y coste-efectividad y cuenten con una solución terapéutica autorizada y comercializada en la UE.
- Potenciar el avance en la elaboración de un informe técnico anual de evaluación del programa de cribado para su puesta a disposición de la ciudadanía y las administraciones en su página Web lo antes posible.
- Acotar y reducir los tiempos del procedimiento de actualización de la cartera de servicios comunes.
- Garantizar el acceso rápido y equitativo al diagnóstico de enfermedades. En este sentido, es esencial reforzar la coordinación entre niveles asistenciales sanitarios (Atención primaria – Hospital) para la detección y seguimiento de estos pacientes con enfermedades raras lo antes posible.
- Promover la colaboración público-privada en la investigación y desarrollo de técnicas y herramientas analíticas, pues la detección temprana es un factor fundamental y determinante, tanto para el abordaje y progresión de las enfermedades, como para la calidad de vida de los pacientes y su entorno familiar, social y laboral.
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