La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado sus aportaciones al Proyecto de Orden por la que se actualizan los Anexos I, II y III del Real Decreto 1207/2006, de 20 de octubre, por el que se regula la gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria.
Desde AELMHU valoramos positivamente el papel del Fondo de Cohesión Sanitaria como instrumento vertebrador del Sistema Nacional de Salud (SNS), orientado a garantizar la equidad en el acceso a prestaciones sanitarias en todo el territorio nacional. En el contexto de las enfermedades raras, este fondo adquiere una relevancia estratégica al permitir la financiación de actuaciones que trascienden el modelo asistencial aislado, favoreciendo la coordinación interterritorial, el desarrollo de redes de conocimiento y la implementación de proyectos estructurales que impactan directamente en la calidad de vida de los pacientes.
RECOMENDACIONES
Consideramos que el fortalecimiento del Fondo de Cohesión Sanitaria debe ir acompañado de una definición clara de sus líneas de actuación con un carácter finalista y que los hospitales a los que llegaran los fondos inviertan en los CSUR:
- La financiación de proyectos de interoperabilidad de datos clínicos y genómicos, en línea con los estándares europeos.
- El impulso de registros nacionales y plataformas de seguimiento para enfermedades raras, que permitan una planificación sanitaria basada en evidencia.
- La consolidación de redes de CSUR y su conexión con iniciativas como el proyecto ÚNICAS, facilitando itinerarios asistenciales integrados.
- La formación continuada de profesionales en patologías de baja prevalencia, asegurando una atención especializada y homogénea en todo el territorio.
- Mejora en el acceso a medicamentos con indicación para enfermedades raras y ultrarraras.
Estas recomendaciones buscan optimizar la atención directa al paciente, que permita reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria como palanca de transformación del SNS, especialmente en lo que respecta a la atención de pacientes con enfermedades raras, y mejorando la coordinación entre instituciones y desarrollar terapias específicas para enfermedades raras y ultrarraras. Consideramos que estos aspectos constituyen pilares esenciales para elevar la calidad de vida de quienes padecen este tipo de patologías.
