La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado sus aportaciones al Anteproyecto de Ley de Salud Pública de la Comunidad de Madrid.
Desde nuestra asociación, celebramos que desde el Gobierno de la Comunidad de Madrid y su Consejería de Sanidad quieran dar respuesta a la necesidad de actualización y adaptación de esta Ley, y proponemos que se incluyan dentro de esta norma la orientación de actividades para la detección precoz, el diagnóstico y el tratamiento temprano de las enfermedades raras y ultrarraras. Incorporar las enfermedades raras y ultrararras en la legislación permite avanzar hacia un sistema más justo, inclusivo y preparado para responder a las necesidades de toda la población.
RECOMENDACIONES
A continuación, se aportan algunas propuestas de recomendación en el desarrollo de futuras líneas de actuación regulatoria, con el objetivo de optimizar la atención directa al paciente, impulsar la investigación, fortalecer las acciones de prevención y divulgación, mejorar la coordinación entre instituciones y desarrollar terapias específicas para enfermedades raras y ultrarraras:
- Incluir las enfermedades raras en la Ley de Salud Pública autonómica, con medidas específicas de prevención, diagnóstico, atención y seguimiento.
- Solicitar la inclusión del mayor número posible de enfermedades raras en el programa de cribado neonatal como herramienta común de detección temprana y accesible.
- Reconocer el valor social de los medicamentos huérfanos en los procesos de evaluación, incorporando indicadores de impacto social, económico y familiar.
- Agilizar los procedimientos de acceso, reduciendo los tiempos de espera y garantizando la equidad territorial.
- Promover e impulsar la innovación con el fin de garantizar la salud y el bienestar de los ciudadanos a lo largo de su vida.
- Fortalecer los sistemas de información, ampliando la captación automática, incorporando datos del ámbito privado y mejorando la interoperabilidad con el ReeR.
- Fomentar y promover la colaboración público-privada en investigación, desarrollo y la mejora de la accesibilidad a estos medicamentos.
- Impulsar la participación activa de pacientes y asociaciones, en la planificación, seguimiento y evaluación de políticas públicas.
