La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) han firmado un convenio marco para colaborar en actividades conjuntas que den visibilidad y fomenten el conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
El acuerdo ha sido firmado por la presidenta de AELMHU, Beatriz Perales, y la presidenta de ANIS, Graziella Almendral, quienes han destacado la importancia de la información veraz para trasladar a la sociedad una visión rigurosa y completa sobre las enfermedades raras.
Bajo este convenio de colaboración, AELMHU y ANIS impulsarán proyectos en áreas de interés común de ambas organizaciones, como la salud, los tratamientos y la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Así, se contempla, por ejemplo, la participación en los congresos de ambas asociaciones o la organización conjunta de talleres de formación.
AELMHU y ANIS llevan varios años colaborando en las Jornadas Formativas sobre enfermedades raras, dirigidas a periodistas especializados en salud. El objetivo de esta formación, impartida por profesionales de gran prestigio nacional en el ámbito sanitario, es crear un espacio de encuentro en el que los informadores de salud adquieran conocimientos para lograr una mejor precisión y especialización sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
Así, este tipo de jornadas permiten establecer puentes entre los profesionales de la información, la industria farmacéutica que desarrolla medicamentos huérfanos y el colectivo de personas con enfermedades raras, con el objetivo de conseguir una opinión pública más informada, sensible y comprometida con esta realidad.
ANIS cuenta con alrededor de 700 asociados: periodistas especializados en salud de todo el país, con representantes de todos los soportes existentes (prensa, radio, televisión e internet) y pertenecientes tanto a la prensa generalista y especializada como de difusión nacional y local. También aglutina a los representantes de la comunicación de servicios y centros sanitarios, instituciones, entidades y empresas sanitarias, así como agencias de comunicación.
