La presidenta de AELMHU, María José Sánchez Losada, ha participado hoy, 14 de febrero, en el Europe Rare Disease Summit 2024 organizado en Madrid por Bamberg Health.
Este encuentro, con representantes internacionales, ha contado con agentes de la administración, Unión Europea, industria farmacéutica, asociaciones de pacientes e investigadores. Las temáticas de las mesas han sido diversas, permitiendo así abordar cambios legislativos, acceso y financiación a los medicamentos huérfanos, investigación, innovación y el roll de los pacientes con enfermedades, entre otros.
Nuestra presidenta ha intervenido en tercer panel de la jornada para hablar de “Innovación, financiación y acceso a los medicamentos huérfanos: Retos y Oportunidades” y abordar algunas de las cuestiones más acuciantes en el tratamiento de las enfermedades raras hoy en día.
Durante su exposición, la presidenta ha analizado los datos el último Informe de Acceso a los medicamentos huérfanos en España, recientemente publicado por AELMHU, identificando retos y explicando brevemente alguna de las propuestas que AELMHU ya ha trasladado al Ministerio de Sanidad, ante los inminentes cambios que puede derivarse de la reforma de la Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamente y un Real Decreto para la financiación y precio de los medicamentos. En su misma mesa también han participado Luisa Maria Botella Cubells, Responsable de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras Vasculares, Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (España); Adrien Samson, Senior Manager de Política Sanitaria, EuropaBio – Asociación Europea de Bioindustrias; Elisabetta Zanon, Directora, EU Public Affairs & Advocacy, Alliance for Regenerative Medicine (Bélgica), Enrico Piccinini, Jefe de Enfermedades Raras – Europa y Resto del Mundo,, Chiesi Global Rare Diseases (Italia), Matteo Scarabelli, Director Asociado de Acceso al Mercado, EFPIA – Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (Italia) y ha sido moderada por Fabrizio Checchia, experto en acceso al mercado y asuntos gubernamentales, (Italia).
