La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha participado este jueves en el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras de la Asociación D’Genes, que se está celebrando en Murcia.
En su intervención, la presidenta de AELMHU, Beatriz Perales, ha puesto el foco en los principales desafíos y retos para agilizar la llegada de medicamentos huérfanos a los pacientes con enfermedades raras, como acelerar y facilitar la innovación y la investigación; agilizar los procesos de evaluación y financiación de este tipo de tratamientos; o garantizar una verdadera hashtag#equidad territorial entre todas las comunidades autónomas.
«En las enfermedades raras, cada avance terapéutico representa una oportunidad real para personas que, en muchos casos, no tienen alternativas. De hecho, aproximadamente el 95% de ellas no cuentan con un tratamiento disponible. Por tanto, tenemos que conseguir que la innovación llegue a quienes más la necesitan, los pacientes«.
La presidenta de AELMHU ha intervenido en la mesa de debate “Acceso a medicamentos huérfanos: presente y futuro”, moderada por Manuel Posada, coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), en la que también han participado César Hernández, director general de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia; Jesus Cañavate, director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria de la Región de Murcia; y María Ángeles Díaz, presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) y secretaria de D´Genes.
La inauguración institucional ha corrido a cargo del consejero de Salud de la Región de Murcia, Juan José Pedreño, y del presidente de D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión.
