La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha acompañado este lunes a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el encuentro previo al acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se ha celebrado en Castellón.
El evento, celebrado en el Real Casino Antiguo de Castellón, ha contado con la presencia de la presidenta de AELMHU, Beatriz Perales, y Sergio Bullón, miembro de la Junta Directiva, así como el equipo técnico y una representación de las compañías asociadas. La concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Castellón, Clara Adsuara, ha dado la bienvenida a todos los participantes en nombre de la alcaldesa de la ciudad, y ha subrayado el compromiso de Castellón con las personas y familias que conviven con estas patologías, con el objetivo de «no dejar a nadie atrás”.
Junto a ella, ha estado presente la consellera de Servicios Sociales, Familia e Igualdad de la Generalitat Valenciana, Elena Albalat, la diputada provincial de Bienestar Social, Marisa Torlà, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva de FEDER y representante de la Federación en la Comunidad Valenciana.
Además, también se ha proyectado el vídeo del manifiesto por el Día Mundial, que insta a mejorar la atención de los pacientes en tres pilares principales: impulsar la investigación y el conocimiento para tener más información sobre el origen, evolución, tratamiento y pronóstico de las enfermedades raras, asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, y lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a tratamientos y terapias.
Por último, se han entregado reconocimientos a cada una de las 41 entidades que forman parte del movimiento asociativo de enfermedades raras en la Comunidad Valenciana, como muestra de apoyo a su labor e implicación diaria.
