La directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), Marian Corral, ha acompañado este miércoles a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el acto institucional por las enfermedades raras en la Asamblea de Madrid.
La jornada, inaugurada por el presidente de la Asamblea, Enrique Ossorio, ha contado con la participación de representantes de todos los grupos parlamentarios: Belén González Moreno (VOX), Sara Bonmatí (PSOE), Nora San Martin (Más Madrid) y Marta Marbán (Partido Popular). En el encuentro, se ha puesto de manifiesto la importancia del diálogo entre administraciones, profesionales, pacientes e industria para dar respuesta a los retos aún pendientes en enfermedades raras.
El movimiento asociativo de FEDER en la Comunidad de Madrid, formado por 135 organizaciones, ha sido el protagonista del encuentro, de la mano de Sara González Navarro, de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas; Aldha Pozo, de la Asociación Síndrome 22q11; y Roberto Guerra, de la Asociación Española de Ictiosis. Los pacientes pusieron sobre la mesa los retos y preocupaciones de las más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras en España.
