12/05/2025
Con motivo del Día Mundial de la Enfermería, que se celebra cada 12 de mayo, hablamos con Miguel Ángel Tremiño, enfermero de Medicina Interna del Hospital General de Elche, encargado de tratar a los pacientes adultos con enfermedades minoritarias que dependen de dicha área, para dar visibilidad al papel tan importante que desempeña esta profesión con los pacientes de enfermedades poco frecuentes y cómo es su día a día en el Hospital.
“Soy su mano derecha en el hospital”: la voz del enfermero que acompaña a pacientes con enfermedades raras
En uno de los pasillos del Hospital General de Elche, entre las consultas externas de Medicina Interna, hay una puerta que se abre muchas veces al día. Detrás de ella trabaja Miguel Ángel Tremiño, enfermero, pero también acompañante, gestor, oyente y, como él mismo se define, “mano derecha” de muchos pacientes que viven con enfermedades raras y que acuden al centro para recibir el tratamiento que trata de mejorar su calidad de vida.
A lo largo de los últimos nueve años, Miguel Ángel ha convertido su espacio de trabajo en un lugar de cuidados que va más allá de las pruebas diagnósticas y los informes que les hacen los médicos a los pacientes. Atiende a personas que conviven con diagnósticos poco frecuentes, muchos de ellos complejos y crónicos. Y lo hace desde un rol que aún no tiene nombre oficial dentro del sistema, pero que resulta imprescindible para quienes pasan por allí.
“No soy gestor de casos oficialmente, pero hago esa labor cada día. Me encargo de que todo fluya para los pacientes. A veces paso más horas al año con ellos que el propio médico”, explica con una sonrisa imborrable Miguel Ángel. Y es que es un hecho que es un apasionado de lo que hace.
Una consulta que se convierte en refugio
Su jornada es intensa. Realiza infusiones, seguimiento telefónico, pruebas diagnósticas, educación para la salud y gestiona decenas de tareas que aseguran la adherencia al tratamiento de quienes acuden. “Mi objetivo es que el paciente esté seguro, esté contento, que no le cueste venir al hospital, que tenga adherencia al tratamiento, que se sienta controlado y que, al final, pueda ver el venir al Hospital como algo menos traumático, sobre todo al principio”, reflexiona.
En su consulta, algunos pacientes llevan acudiendo cada 14 días durante años. “El mayor desafío es poder dedicarles el tiempo que realmente necesitan. Porque no solo son enfermedades raras, también vemos a personas con otras patologías crónicas, cardiovasculares, osteoporosis… Pero los minoritarios requieren una atención especial, más cercana, más constante. Y a veces eso es difícil de sostener sin una estructura clara y sin un protocolo específico que respalde todos los cuidados que necesitan”.
Miguel Ángel forma parte de ese grupo de profesionales que sostienen el sistema desde la base. Su consulta es, para muchos, el único lugar donde pueden hablar de cómo se sienten, más allá de lo puramente médico. Algo similar a un remanso de paz y desconexión de lo externo.
“Muchas veces, el paciente llega sin saber qué le pasa. Y cuando le diagnostican una enfermedad rara, su mundo se derrumba. Es como si de repente le dijeran que está en una película de ciencia ficción. Es algo que nos pasa constantemente y hay que saber cómo actuar y sobre todo, cómo acompañar”.
Y entonces, comienza el tratamiento complementario al farmacológico: el de explicar, el de respaldar, el de hacer entender. “Poco a poco, hablándole de la enfermedad, de su historia familiar, haciéndole ver que esto es real pero que se puede llevar, logramos que se adapten y sobre, todo, que no pierdan la adherencia. Y eso, en enfermedades raras, es oro”.
La rutina como alivio
Para muchos de sus pacientes, ir al hospital forma parte de su vida, no de su enfermedad. Por eso, Miguel Ángel ha trabajado para que la consulta no sea solo un lugar de ‘médicos’.
“Al principio, había tratamientos que duraban seis, siete, incluso ocho horas. No había ni tele. Me traje una de casa para que vieran películas, pero al rato todos estaban dormidos”, ríe. “Ahora hacemos quinielas en grupo. Hacemos cosas juntos. Y eso cambia todo. Cambia cómo viven ese día”.
También cambia el vínculo. Los pacientes tienen la posibilidad de contactar con él de forma directa. “Sí, pueden llamarme si tienen dudas. A veces soy yo quien da la voz de alarma cuando veo que algo no va bien. Los médicos los ven cada cierto tiempo, pero yo los veo cada semana, cada dos semanas. Sé si están mejor, si están peor, si están tristes”.
“Debería haber una figura reconocida, en todos los hospitales,
que se dedique exclusivamente a pacientes con enfermedades raras”
“Al final, soy su puerta de entrada. La figura del enfermero en estos casos es fundamental. A veces me llaman para cosas pequeñas, otras veces para cosas muy importantes. Pero siempre saben que estoy”.
Uno de los grandes aportes de Miguel Ángel es su capacidad para coordinar y simplificar la vida hospitalaria de sus pacientes. Para lograrlo, ha aprendido a conocer bien a sus pacientes y sus necesidades, pero también los circuitos del propio hospital
“Intento que cuando vienen al hospital lo hagan una sola vez y se les hagan todas las pruebas necesarias: analíticas, TAC, cardiólogo… Lo que sea, pero en una sola mañana. No tiene sentido que una persona que viene cada 14 días al hospital tenga que venir seis veces más solo para pruebas”.
También se ocupa del entorno del paciente. Porque, como él dice, “no todo pasa en el hospital”.
“Muchos pacientes tienen conflictos familiares. Las parejas a veces no entienden la situación, ven la enfermedad como un defecto, y eso genera mucho dolor. He visto separaciones, soledad. Sería importante que también hubiera sesiones con las familias, que comprendieran lo que está pasando. Que no recaiga todo en el paciente”.
Incluso los hijos de los pacientes forman parte de la rutina. “A veces vienen con los niños porque no los pueden dejar en ningún sitio. Les pongo a pintar y cuelgo sus dibujos en la consulta. La gente me pregunta por ellos. Es una forma de normalizar algo que ya forma parte de su día a día”.
Lo que falta: estructura, formación y visión
Cuando se le pregunta qué cambiaría del sistema sanitario nacional, Miguel Ángel lo tiene claro: “Falta estructura, falta formación específica y falta una figura profesional dedicada a esto, el gestor de casos de enfermedades raras o de baja prevalencia”, reflexiona con esperanza, sabiendo que es algo que debe ocurrir.
“Yo estoy haciendo la labor de enfermero gestor de casos sin serlo oficialmente. Me formé gracias a una empresa farmacéutica y fui aprendiendo con el tiempo. Pero no puede depender solo de la voluntad de los profesionales. Debería haber una figura reconocida, en todos los hospitales, que se dedique exclusivamente a pacientes con enfermedades raras”.
También echa en falta la concienciación de varios servicios vinculados para facilitar las intervenciones. Habría que valorar la posibilidad de establecer circuitos que nos permitan disponer de los fármacos cuando llega el paciente, optimizando así el tiempo que tienen que permanecer en el hospital.
Sin menospreciar a otros pacientes que también tienen situaciones muy difíciles, muchos de los pacientes con enfermedades minoritarias dependen de tratamientos cada 2 semanas para el resto de su vida. Facilitar las cosas facilita sus vidas”.
Y concluye con una petición que no suena a exigencia, sino a sentido común: “Estos pacientes no vienen a hacerse un tratamiento puntual. Vienen cada 14 días, durante toda su vida. No les demos más obstáculos. Facilitemos su vida, que ya bastante difícil es fuera del hospital”.
Miguel Ángel es uno de los muchos enfermeros que poseen un papel indispensable en la vida de los pacientes, se enfrenten o no patologías poco frecuentes. Y es que, para ellos, es más que un enfermero: es alguien que los ve, los entiende, y se preocupa por cada detalle de su tratamiento y su vida.
En un sistema donde las enfermedades raras siguen siendo una asignatura pendiente, su trabajo es un ejemplo de cómo el cuidado va más allá de lo clínico. De cómo, a veces, lo que más se echa en es un amigo que diga: “Estoy aquí, y vamos a llevar esto juntos”.
