La Federeación Española de Enfermedades Raras (FEDER), agrupa a más de 370 entidades españolas. Se definen como la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Trabaja para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España. SSS

Alianza no gubernamental de organizaciones impulsada por pacientes. Actualmente agrupa a más de 950 organizaciones de pacientes de enfermedades raras procedentes de 74 países. Se definen como la voz de los millones de personas que en Europa tienen alguna enfermedad rara.