Sergio Bullón, tesorero y vocal de la Junta Directiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), ha participado este jueves en la ‘III Edición de Enfermedades Raras. Patología metabólica del hueso’, organizada por el Hospital Universitario 12 de Octubre.
Este encuentro, que ya se ha consolidado como una cita de referencia en el sector, se ha centrado en las enfermedades raras del metabolismo óseo, su aprendizaje a través de casos clínicos y los desafíos que aún existen para conseguir un abordaje completo.
En la inauguración, Sergio Bullón ha estado acompañado por el director médico del hospital, el Dr. Julio Pascual; la Dra. Montserrat Morales, jefa de Medicina Interna; y el Dr. Guillermo Martínez Díaz-Guerra, jefe de la Sección de Endocrinología y Nutrición.
En su intervención, el representante de AELMHU ha detallado varios de los retos a los que se enfrenta el sector, como los problemas de acceso a los medicamentos huérfanos, un tema que ha analizado a través de los últimos datos de nuestro informe correspondiente al segundo cuatrimestre del año.
«Necesitamos un esfuerzo colectivo. Administraciones, clínicos, investigadores, asociaciones de pacientes e industria farmacéutica tenemos que seguir trabajando juntos para derribar las barreras que retrasan la llegada de la innovación a nuestro país», ha señalado.
Para ello, ha pedido que se tengan en cuenta las particularidades que presentan las enfermedades raras, como su baja prevalencia o la falta de alternativas terapéuticas, para evaluar los tratamientos con criterios adaptados a esta realidad, es decir, por el valor social que generan.
Además, Sergio Bullón ha puesto en valor la importancia de la investigación para avanzar en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de todas las enfermedades raras, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes. En este sentido, ha felicitado al Hospital 12 de Octubre, segundo hospital que más ensayos clínicos ha realizado en patologías minoritarias en España en los últimos cincos años, según nuestro último informe sobre EE.CC. en enfermedades raras.
Durante la jornada, el hospital ha demostrado su amplio conocimiento en el abordaje de enfermedades raras, a través de ponencias sobre la enfermedad de Gaucher, la hipofosfatasia o las displasias óseas, a cargo de expertas como las doctoras Leticia Jiménez y Pilar Quijada. También se han abordado las características principales de patologías como la osteoporosis y el raquitismo, de la mano de los doctores Lucía Garzón y Ramón Costa.
Desde AELMHU queremos dar las gracias a la principal impulsora del encuentro, la Dra. Montserrat Morales, y al director médico del hospital, el Dr. Julio Pascual, por contar con nosotros para participar en esta interesante jornada, así como a los patrocinadores, Alexion, Biomarin, Kyowa Kirin, Sanofi y Takeda, todas ellas compañías asociadas a AELMHU, por haber hecho posible este encuentro, y también a todos los ponentes y asistentes que nos han acompañado.
