La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha formalizado un convenio de colaboración con El Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF), con el objetivo de mejorar el conocimiento de los farmacéuticos en materia de enfermedades raras y los tratamientos destinados a ellas, los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos.
Este acuerdo, que tiene una duración inicial de dos años prorrogables, contempla una serie de acciones formativas y de difusión, con el fin de promover una mayor comprensión sobre estos fármacos entre los profesionales sanitarios. La primera iniciativa conjunta entre ambas instituciones que ya ha visto la luz es el lanzamiento del canal “Farmacia y Medicamentos Huérfanos” en el canal de YouTube del Consejo General, #TuFarmacéuticoInforma.
La puesta en marcha de este canal coincide con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. En España, más de tres millones de personas se ven afectadas por estas patologías, según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A través de este canal, se publicarán 12 videoconsejos bimensuales, que ofrecerán información de calidad sobre los medicamentos huérfanos, su desarrollo, aprobación en Europa, así como mitos y realidades sobre estos tratamientos.
Impulso al conocimiento
El presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Jesús Aguilar, ha destacado que el objetivo de esta colaboración es mejorar la formación de los farmacéuticos sobre los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, “lo que permitirá ofrecer un mejor asesoramiento a los pacientes y promover la adherencia al tratamiento en personas con enfermedades poco frecuentes”
Beatriz Perales, presidenta de AELMHU, también ha mostrado su satisfacción con el convenio, señalando que esta colaboración es “una excelente oportunidad para aumentar el conocimiento” tanto en profesionales del sector sanitario como en la sociedad en general sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
#TuFarmacéuticoInforma
El canal #TuFarmacéuticoInforma, con más de 620.000 seguidores y más de 134 millones de visualizaciones desde su creación en 2016, forma parte de la iniciativa YouTube Health España, ayudará a la divulgación de información valiosa, tanto para los profesionales sanitarios como para el resto de la población.
El primer video del canal “¿Sabes qué son las enfermedades raras? ¿Y los medicamentos huérfanos?” ya está disponible. A través de la narración de Jorge Vázquez, vocal nacional de Industria del Consejo General de Colegios Farmacéutico, el episodio explica que las enfermedades raras son aquellas con una prevalencia muy baja, afectando a menos de 5 de cada 10.000 personas en la Unión Europea, pero que, en conjunto, afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Estas enfermedades suelen ser crónicas, graves e invalidantes, y en su mayoría tienen un origen genético.
Por otra parte, también se hace una introducción a qué son los medicamentos huérfanos, refiriéndose a ellos como tratamientos diseñados para estas enfermedades, y aunque su desarrollo es complejo y puede llevar más de 10 años, enfrentan desafíos adicionales en cuanto a su acceso y comercialización.
Los próximos episodios, que verán la luz a lo largo de todo 2025 y 2026, cubrirán temas clave relacionados con la investigación, diagnóstico, tratamiento de las enfermedades raras, y el desarrollo y aprobación de los medicamentos huérfanos en Europa.
A través de este nuevo espacio, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y AELMHU refuerzan su compromiso con la divulgación sanitaria de calidad, ofreciendo información valiosa para los profesionales de la farmacia y la sociedad, con el fin de mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras.
