Informe sobre ensayos clínicos para EE.RR. en España
Con motivo del Día Mundial de los Ensayos Clínicos, que se celebra el 20 de mayo, AELMHU publica nuevamente el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en enfermedades raras en España, correspondiente al año 2023. Durante ... Leer más
29-04-2024
Importancia de la investigación para diagnosticar EERR
En el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, líderes destacados y expertos en el campo de las enfermedades raras se reunieron en una mesa redonda de alto nivel titulada «Importancia de la ... Leer más
25-04-2024
Nueva convocatoria para los Premios AELMHU
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahúerfanos (AELMHU) ha convocado una nueva edición de sus premios, a través de los cuales quiere reconocer el gran trabajo que profesionales clínicos, investigadores, asociaciones, empresas, ... Leer más
23-04-2024
Situación de las Enfermedades Raras en España
En un esfuerzo por desentrañar las complejidades asociadas con el diagnóstico, tratamiento y gestión de pacientes con enfermedades raras en España, expertos en el ámbito de la salud, investigadores y representantes de organizaciones clave se ... Leer más
22-04-2024
Enfermedades minoritarias en el primer SJD Talks
El pasado 22 de abril, Barcelona acogió un evento sobre enfermedades minoritarias neurológicas durante la primera edición de Únicas SJD Talks, celebrada en el Museo de la Ciencia CosmoCaixa. Esta jornada, resultado de la colaboración ... Leer más
10-04-2024
Reunión con el Instituto de Salud Carlos
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, se ha reunido con Marina Pollán, la nueva directora del Instituto de Salud Carlos III. Durante el encuentro, el vicepresidente de la asociación, Jose Luis ... Leer más