Recursos - Organizaciones

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, adscrita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, es responsable de garantizar a la sociedad, desde la perspectiva de servicio público, la calidad, seguridad, eficacia y correcta información de los medicamentos y productos sanitarios, desde su investigación hasta su utilización, en interés de la protección y promoción de la salud de las personas, de la sanidad animal y el medio ambiente.
La Asociación Española de Bioempresas agrupa a empresas, asociaciones, fundaciones, universidades, centros tecnológicos y de investigación que desarrollan sus actividades de manera directa o indirecta en relación con la biotecnología en España.
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) es el centro de referencia en España en investigación sobre estas enfermedades. Su principal objetivo es coordinar y favorecer la investigación básica, clínica y epidemiológica, así como potenciar que la investigación que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente y proporcione respuestas científicas a las preguntas nacidas de la interacción entre médicos y enfermos.
Página con información básica sobre enfermedades raras incluida en el portal de la Comisión Europea, donde se describen las políticas de la UE en este ámbito.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos tiene como objetivo estratégico conseguir una mejor atención para las personas afectadas por estas enfermedades. Trabaja en el desarrollo de programas y servicios, buscando la excelencia, fomentando y promoviendo la calidad, y sobre la base de los derechos de las personas con enfermedades raras y la humanización.
Esta sección de la página web de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) permite buscar información sobre designaciones de medicamentos huérfanos para enfermedades raras, evaluadas por el Comité de Productos Medicinales Huérfanos de la agencia. En inglés.
La Agencia Europea de Medicamentos, con sede en Londres y fundada en 1995, es responsable de la evaluación científica de los medicamentos utilizados en la Unión Europea. En inglés.
Documento en PDF de esta Estrategia auspiciada por el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales, que recoge siete líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes que representa a 686 asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras en 63 países.
Se autodescribe como “la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa”.
La Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos es una sociedad internacional para todas las personas activas en este ámbito, abarcando la atención sanitaria, la investigación, la docencia, la industria, las asociaciones de pacientes, las autoridades reguladoras y sanitarias y los profesionales responsables de políticas públicas. En inglés
El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, es un grupo de investigación incluido en el CIBERER, y funciona en la práctica con tres unidades: Enfermedades Raras, Trastornos del Espectro del Autismo y Epidemiología de las enfermedades relacionadas con el ambiente.
El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras fue creado en 2011 por la Comisión Europea y los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos para promover la colaboración internacional en el ámbito de las enfermedades raras. En inglés.
La Federación Española de Enfermedades Raras se define como la voz de de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Trabaja para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España.
Asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España
Constituido en 2013 en sustitución del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD), se encarga de ayudar a la CE en sus políticas sobre enfermedades raras, elaborando instrumentos legales y documentos políticos, asesorando sobre actividades y medidas de mejora, sobre cooperación internacional, y monitorizando y evaluando los resultados de las medidas puestas en marcha, entre otras cosas. En inglés.
En la web de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) se incluye este apartado dedicado a los fármacos para las enfermedades raras, dado el papel central que desempeña la agencia en su desarrollo y autorización. Contiene información sobre el proceso de designación de medicamentos huérfanos y enlaces a toda la legislación europea sobre dicho proceso.
Sección de la página de la Comisión Europea dedicada a la Salud Pública en la que se proporciona información general sobre estos productos, así como de los últimos medicamentos huérfanos aprobados y las más recientes designaciones.
Es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
Perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

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