Prensa

Luz verde en Aragón para impulsar el desarrollo de un censo oficial que recoja las enfermedades raras presentes en la comunidad y que permitirá crear “un mapa detallado” de los pacientes. La Comisión de Sanidad de las Cortes de Aragón dio su respaldo por unanimidad a una propuesta defendida por…
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha puesto en marcha un nuevo sistema en línea, llamado Iris, para que los solicitantes puedan enviar y administrar información relacionada con sus aplicaciones para la designación de medicamentos huérfanos.
Carmen Montón defendió en su toma de posesión como ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social el acceso en igualdad a tratamientos y servicios de cartera básica como una de sus prioridades, una necesidad que se enlaza de forma directa con las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes…
El movimiento balear de enfermedades raras instó a la Consejería de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel autonómico. Así lo trasladaron a la consejera, Patricia Gómez i Picard, el presidente de FEDER, Juan Carrión; David Sánchez, responsable del Programa de Coordinadores de…
En junio se celebraron las I Jornadas de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. En estas jornadas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada por Modesto Díez, delegado en la comunidad.
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