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El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid.
El pasado 25 de febrero se celebró la III Jornada Regional de Enfermedades Raras en Molina de Segura (Murcia), organizada la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por el Ayuntamiento y el hospital de la localidad.
Tres emprendedores malagueños han creado una aplicación denominada “MyLeaf”, una herramienta para dispositivos Android que pretende ayudar, guiar y servir como apoyo a toda la comunidad que rodea el ámbito de las enfermedades raras, tanto pacientes como médicos o investigadores, según explica Carlos Martín, uno de los responsables de este…
El portal Orphanet ha puesto a disposición de sus usuarios el informe actualizado en noviembre de 2016 sobre la prevalencia e incidencia de las enfermedades raras en Europa.
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