Prensa

La reina Letizia recibió el pasado 19 de julio en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento transversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité de la Fundación FEDER.
El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó el convenio entre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos y la Universidad de Salamanca (USAL) que tiene como objetivo realizar actividades académicas, científicas y culturales para enriquecer el conocimiento científico relacionado…
La plataforma Share4rare organizó RareHacks, su primer encuentro de programación informática (hackaton), del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 participantes, entre los que había investigadores, informáticos, científicos de datos y representantes de pacientes, trabajaron juntos en el reto de construir un innovador ‘chatbot’, un programa informático…
El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCII) participó en la última reunión del Comité Ejecutivo del Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras (EJP RD-European Joint Programme on Rare Diseases), que tuvo lugar en Bruselas en la primera semana de julio, y en la…
La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ha nombrado a Beatriz Muñoz, neuropediatra del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, como nueva coordinadora del Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras.
Página 1 de 119