Prensa

El Congreso de los Diputados acogió el pasado 14 de diciembre el acto de presentación de la nueva edición del Estudio ENSERio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, cuyo trabajo de campo y análisis de datos ha sido elaborado por investigadores del Grupo en…
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha integrado en su web, en el marco de los contenidos abordados en la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas, el posicionamiento que, desde el movimiento iberoamericano, lanzaron las asociaciones de afectados por enfermedades raras, entre ellas la Federación Española de…
El IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras-Comunidad Valenciana, celebrado en Ibi (Alicante) en noviembre, se convirtió por cuarto año consecutivo en un espacio de encuentro, reflexión y conexión entre excelentes profesionales y los congresistas que disfrutaron de estas jornadas.
El Gobierno regional inició la regulación normativa de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha. Con la consulta pública, los ciudadanos y colectivos interesados pueden aportar sugerencias y propuestas en la elaboración del proyecto de orden, lo que proporcionará un marco normativo aplicable…
El II Congreso Internacional sobre Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras se celebrará en la capital austriaca los días 4 y 5 de marzo del próximo año.
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