Prensa

El Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Ramón y Cajal celebró la I Jornada sobre Enfermedades Raras, un punto de encuentro en el que se dieron cita distintos especialistas del centro con el objetivo de establecer un abordaje multidisciplinar de las enfermedades poco frecuentes situando al paciente como eje…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladó a la reina Letizia, en una reunión mantenida en la sede de la organización, la necesidad de aumentar el interés científico por las enfermedades poco frecuentes, garantizar la sostenibilidad económica de los proyectos que existen en la actualidad, y superar las dificultades…
Un ensayo clínico de terapia génica para la deficiencia de adhesión leucocitaria tipo I (LAD-I) ha conseguido las primeras evidencias de beneficio clínico en el primer paciente tratado.
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) informa de que ya está abierta la nueva convocatoria del European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD), la segunda convocatoria de proyectos colaborativos europeos similar a la antigua E-RARE.
El Consejo de Ministros aprobó el pasado 13 de diciembre un presupuesto de 2.818.070 euros destinado a desarrollar actuaciones de vigilancia de la salud e iniciativas encuadradas dentro de las Estrategias en enfermedades raras y en enfermedades neurodegenerativas, incluida la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
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