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La Fundación La Marató de TV3 ha dado a conocer recientemente los 43 proyectos de investigación que recibirán financiación gracias a los cerca de 15 millones de euros recaudados en la última edición del programa dedicado al cáncer.

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Las acciones europeas COST son una eficaz iniciativa para potenciar la investigación colaborativa tanto a nivel nacional como internacional en enfermedades raras y específicamente en las terapias dirigidas al ARN (oligonucleótidos antisentido), según un reciente comentario de un grupo de investigadoras españolas publicado en The Lancet Neurology.

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La Fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla convocan una nueva edición de las Ayudas a la investigación en Enfermedades Raras por un valor total de 12.000 euros, que se desglosan en las siguientes ayudas:

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Carmen Ayuso, jefa del Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) y directora científica de su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD), defendió ha defendido la necesidad de más investigación básica y clínica en el ámbito de las enfermedades raras, una mayor colaboración en el trabajo en red, un acceso más fácil y rápido a los diagnósticos ya disponibles, y un mayor esfuerzo en el acuerdo en precios y vigilancia post-autorización de las terapias aprobadas con el objetivo de que aumenten, durante la conferencia magistral “Las enfermedades raras, un reto para todos”, que impartió en la entrega de los Premios Tecnología y Salud 2019.

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El Centro de Investigación Biológica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) participará en una divertida tarde de divulgación científica para todos los públicos en las instalaciones del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia, organizada en el marco de la Noche Europea de l@s Investigador@s.

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Un total de 84 entidades dedicadas a la visibilidad de las diferentes enfermedades raras o sin diagnóstico se beneficiaron de la ayuda total de 100.000 euros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2018, lo que se traduce en 105.470 personas a las que se ha proporcionado apoyo. Además, la organización duplicó el total de fondos que hasta entonces había destinado a la investigación básica y traslacional.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido ocho proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y beneficiarios de las dos últimas convocatorias de ayudas a la investigación impulsados desde la organización a través de su Fundación.

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La investigación en enfermedades raras recibe un impulso con el apoyo de las herramientas de supercomputación de IBM. Una de las instalaciones clave en el trabajo científico de nuestro país, el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, ha instalado un sistema de computación avanzado IBM Power System AC922.

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En una entrevista publicada en EcoDiario, el director Global de Industria de Salud, Construcción y Productos de Consumo de ANSYS, Thierry Marchal, da a conocer las aplicaciones sanitarias de esta compañía, entre ellas un nuevo software que nace con la vocación de facilitar el diagnóstico y predecir el comportamiento del organismo ante tratamientos, de manera menos invasiva y práctica, mediante la creación de clones del paciente por ordenador.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), en el marco de las acciones de su Consejo Asesor de Pacientes, ha lanzado una breve encuesta, que se puede responder en unos pocos minutos, para que las asociaciones de pacientes valoren su situación en relación a la investigación en enfermedades raras.

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