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La Fundación Isabel Gemio se ha mostrado “preocupada” por el efecto de la pandemia provocada por el nuevo coronavirus sobre la investigación de las enfermedades raras y, en este sentido, llamó a “sumar y nunca restar”.

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La U759 CIBERER que dirige Aurora Pujol, profesora ICREA en el IDIBELL de Barcelona, participa en un estudio que tiene como objetivo determinar factores genéticos de susceptibilidad a desarrollar las formas severas de COVID-19 en individuos menores de 50 años sin comorbilidades.

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El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha advertido de que el cierre de los centros educativos ha puesto en riesgo el abordaje terapéutico de los niños que viven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en España.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado el informe #vulnERables para alertar sobre la necesidad de proteger a los más de tres millones de personas con enfermedades raras de nuestro país frente a la pandemia de COVID-19.

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El Departamento de Educación del CREER de Burgos, formado por la pedagoga Yolanda Ahedo Infante y las maestras de educación infantil Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, ha elaborado para las familias unas recomendaciones, pequeños consejos o pautas para llevar mejor el confinamiento en casa para frenar el COVID-19.

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EURORDIS, la Alianza Europea para Enfermedades Raras, ha emitido un documento de posicionamiento en el que recoge la preocupación de las organizaciones miembros que indican que las personas que conviven con una enfermedad rara ya están siendo discriminadas en las pautas clínicas diseñadas para dirigir a los médicos de emergencia/UCI en la priorización de pacientes durante la pandemia de COVID-19 (documentado en Francia, Italia, Países Bajos, España y Reino Unido).

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Con el objetivo de contrarrestar el pesimismo y los datos negativos sobre la evolución de la pandemia de COVID-19 en España y el resto del mundo, algunos medios de comunicación publican cada día una recopilación de “buenas noticias” relacionadas con la situación que estamos atravesando.

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“Convivir con el miedo, la preocupación y la incertidumbre se han convertido hoy en un reto para todos/a, hoy nos ha tocado hacernos conscientes de la finitud y aprender a cómo lidiar con esa realidad que se nos hace presente en cada una de nuestras acciones, nuestros pensamientos y nuestras relaciones”, comienza el mensaje enviado por el Servicio de Atención Psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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Mirella García, madre de un niños zaragozano de 7 años que vive con discapacidad ha hecho un alegato instando a la gente a quedarse en casa. “"Él es mi hijo, se llama Lizer, y si llegase a contagiarse de COVID-19, primero tendría altas probabilidades de no sobrevivir y, peor aún, no será prioridad para el sistema de Salud porque ‘ellos’ son pacientes de baja expectativa de vida".

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Noa y Carla son dos gemelas de 5 años que desde su nacimiento padecen piel de mariposa, una enfermedad rara que se caracteriza por la fragilidad de la piel y que produce que aparezcan ampollas y heridas con cualquier roce.

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