Artículos de revisión

El experto opina

En junio tuvo lugar en Salamanca la jornada titulada "Humanización del cuidado del niño enfermo y su entorno", organizada por el Colegio Profesional de Enfermería de esta ciudad.

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Dr. Francesc Palau
Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (Hospital Sant Joan de Déu). Investigador del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y CIBERER. Consultor del Hospital Clínic. Profesor Visitante de Pediatría de la Universitat de Barcelona.

Mónica A. López Rodríguez
Coordinadora del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna

Según una encuesta realizada por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) los facultativos reconocen que no tienen conocimiento de ninguno de los recursos de atención social disponibles para enfermedades raras.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abogó por la formación de pediatras de atención primaria para mejorar el acceso a un diagnóstico precoz de estas enfermedades poco frecuentes, así como para coordinar su seguimiento. Esta petición tuvo lugar en el marco del seminario 'Enfermedades poco frecuentes; ¿quién es el raro?', organizado por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), dentro de su XIII Curso de Actualización en Pediatría.

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