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33 propuestas para mejorar la vida de las personas con Enfermedades Raras

33 propuestas para mejorar la vida de las personas con Enfermedades Raras

Europa-Press, junto con  LEVIN Institutional Health Affairs y Sobi Iberia, han organizado un encuentro digital para hablar sobre la humanización de las enfermedades raras.

Durante la jornada se han presentado 33 propuestas para mejorar el abordaje de las enfermedades raras. Un documento que recoge las principales conclusiones e ideas que se han ido trabajando en varias sesiones en las que han participado asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, representantes políticos, de la administración e instituciones, lideres de opinión y Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).
En el encuentro han participado:  Pablo de Mora, director general de Sobi, Beatriz Perales, Directora de Acceso en Sobi, Julio Sánchez Fierro, abogado y coordinador del proyecto,  Fide Mirón, vicepresidenta de  FEDER, Mercedes Carreras Viñas, enfermera y vicepresidenta del Consejo Asesor del Sistema Público de Salud de Galicia, Jordi Cruz, representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España y Marian Corral, directiva ejecutiva de AELMHU.

Marian ha podido presentar brevemente los primeros resultados del “Informe Anual de Acceso a los medicamentos huérfanos en España 2021”, que salió publicado el pasado 21 de febrero, y que arroja datos tan preocupantes como que solo el 50% de los tratamientos para enfermedades raras que llegan a nuestro país están financiados por el SNS y que el tiempo de espera para conseguirlo es actualmente de 2 años.