NOTAS DE PRENSA

02-2017
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017: Frente común contra las enfermedades raras

"Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras (ER), presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que padecen las personas afectadas por estas enfermedades en España.

Liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), el documento se presentará ante instituciones públicas y políticas, tanto a nivel nacional y autonómico, para recabar voluntad política con el fin de alcanzar compromisos y soluciones conjuntas con los colectivos involucrados en el ámbito de las ER.

“Este documento marca un antes y un después en el ámbito de las enfermedades raras, ya que es la primera vez que se unen más de medio centenar de organizaciones de diversos ámbitos para presentar soluciones ante los obstáculos a los que se enfrentan todos los pacientes con enfermedades raras en España”, afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER."