"Uno de los principales problemas con los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras es la dificultad de acceder de forma precoz al diagnóstico y a los tratamientos adecuados, unas dificultades que se agravan por las grandes diferencias que existen entre las comunidades autónomas.

Por eso, uno de los principales retos que se ha fijado AELMHU es conseguir la creación de fondos autonómicos para financiar los tratamientos para las enfermedades raras, ya que así se garantizaría que todos los pacientes pudieran recibir el tratamiento que necesitan en su zona de residencia, sin tener que obligarles a desplazarse.

Se trata de una medida imprescindible para aquellos centros en que el coste de los medicamentos huérfanos puede alcanzar entre el 10% y 20% del presupuesto de farmacia"