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Office of Rare Diseases Research (ORDR)

La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras es parte del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de Estados Unidos, y tiene como objetivo identificar, estimular, coordinar y apoyar la investigación de las enfermedades raras.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

El Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, contiene un amplio listado de enfermedades raras y temas relacionados, con cerca de 7.000 entradas. También ofrece información en castellano.

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FDA Office of Orphan Products Development (OOPD)

Esta oficina de la Food and Drug Administración de Estados Unidos tiene como misión avanzar en la evaluación y el desarrollo de productos que han demostrado ser prometedores para el diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra cada año el último día de febrero, con el fin de concienciar a la población y a los responsables de las políticas sanitarias acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

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Francesc Palau, jefe del Servicio de Medicina Genética y director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), firma el libro divulgativo dedicado a este…

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Los retos futuros de de la hemofilia en el ámbito de la farmacia hospitalaria fueron debatidos en la segunda edición de la reunión ‘Innovación en Hemofilia’, organizada por Takeda, una…