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Publicaciones Científicas
Orphanet Journal of Rare Diseases
Es una publicación online de acceso abierto que abarca todos los aspectos de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
Journal of Rare Disorders: Diagnosis & Therapy
Publicación de acceso abierto dedicada a enfermedades raras y enfermedades crónicas debilitantes.
Journal of Rare Disorders
Primera publicación estadounidense dedicada a las enfermedades raras. Online y de acceso abierto.
Edorium Journal of Rare Diseases
Publicación internacional de acceso abierto, con artículos revisados por pares sobre todos los aspectos de las enfermedades raras.
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará un próximo cupón a las enfermedades raras del adulto, así como a las enfermedades endocrinas raras y a los síndromes neurocutáneos o…
El IV Plan de Gobierno Abierto 2020-2024, impulsado por el Ministerio de Política Territorial y Función Pública, contempla la creación por parte del Ministerio de Sanidad de un Comité de…
Información inédita sobre el perfil biológico, psicológico y social de las personas afectadas por enfermedades raras. Es lo que aporta una novedosa herramienta que han elaborado investigadores de la Universitat…
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Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos.
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