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Guidelines / Recomendaciones

Rare Diseases and Orphan Drugs

Publicación internacional online de acceso abierto con artículos revisados por pares. 

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Intractable & Rare Diseases

Publicación con artículos revisados por pares, dependiente de la Asociación Internacional de Investigación y Cooperación para el Avance de las Bio- y Socio-Ciencias (IRCA-BSSA).

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Enfermedad HHT

Guía clínica del Journal of Medical Genetics sobre la telangiectasia hemorrágica hereditaria. En inglés.

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Enfermedad de Gaucher

Documento del CIBERER.

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Deficiencia del transportador MCT8 (síndrome de Allan-Herndon-Dudley)

Documento del CIBERER.

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Histiocitosis de células de Langerhans

Guía de Euro-Histio-Net para el diagnóstico, manejo clínico y tratamiento de esta enfermedad durante la infancia. 

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Con una Proposición no de Ley registrada en el Congreso de los Diputados, el Grupo Parlamentario Socialista insta al Gobierno a “integrar las necesidades de las enfermedades raras en la…

La iniciativa ‘acERca de la enfermedades raras’, de la compañía Sobi, socio de AELMHU, muestra las actividades institucionales de esta biotecnológica, centrada en desarrollo de tratamientos innovadores para las personas…

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la campaña ‘Síntomas de espERanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.