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Guidelines / Recomendaciones
Rare Diseases and Orphan Drugs
Publicación internacional online de acceso abierto con artículos revisados por pares.
Intractable & Rare Diseases
Publicación con artículos revisados por pares, dependiente de la Asociación Internacional de Investigación y Cooperación para el Avance de las Bio- y Socio-Ciencias (IRCA-BSSA).
Enfermedad HHT
Guía clínica del Journal of Medical Genetics sobre la telangiectasia hemorrágica hereditaria. En inglés.
Enfermedad de Gaucher
Documento del CIBERER.
Deficiencia del transportador MCT8 (síndrome de Allan-Herndon-Dudley)
Documento del CIBERER.
Histiocitosis de células de Langerhans
Guía de Euro-Histio-Net para el diagnóstico, manejo clínico y tratamiento de esta enfermedad durante la infancia.
AELMHU participará título de especialista en “Acceso del paciente al valor de los medicamentos y tecnologías sanitarias” título propio de la Universidad Francisco de Vitoria y convocado por ACTIVA, Plataforma…
AELMHU se adhiere al Pacto de Estado por la Ciencia Desde el 15 de junio, la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) forma parte del Pacto de Estado…
En 2020, nuestro país alcanzó un máximo histórico de ensayos clínicos en el ámbito de las Enfermedades Raras, con 194 estudios autorizados. A pesar de las restricciones impuestas a causa…
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Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos.
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