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Guidelines / Recomendaciones

Rare Diseases and Orphan Drugs

Publicación internacional online de acceso abierto con artículos revisados por pares. 

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Intractable & Rare Diseases

Publicación con artículos revisados por pares, dependiente de la Asociación Internacional de Investigación y Cooperación para el Avance de las Bio- y Socio-Ciencias (IRCA-BSSA).

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Enfermedad HHT

Guía clínica del Journal of Medical Genetics sobre la telangiectasia hemorrágica hereditaria. En inglés.

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Enfermedad de Gaucher

Documento del CIBERER.

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Deficiencia del transportador MCT8 (síndrome de Allan-Herndon-Dudley)

Documento del CIBERER.

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Histiocitosis de células de Langerhans

Guía de Euro-Histio-Net para el diagnóstico, manejo clínico y tratamiento de esta enfermedad durante la infancia. 

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AELMHU participará título de especialista en “Acceso del paciente al valor de los medicamentos y tecnologías sanitarias” título propio de la Universidad Francisco de Vitoria y convocado por  ACTIVA, Plataforma…

AELMHU se adhiere al Pacto de Estado por la Ciencia Desde el 15 de junio, la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) forma parte del Pacto de Estado…

En 2020, nuestro país alcanzó un máximo histórico de ensayos clínicos en el ámbito de las Enfermedades Raras, con 194 estudios autorizados. A pesar de las restricciones impuestas a causa…