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Guidelines / Recomendaciones
Rare Diseases and Orphan Drugs
Publicación internacional online de acceso abierto con artículos revisados por pares.
Intractable & Rare Diseases
Publicación con artículos revisados por pares, dependiente de la Asociación Internacional de Investigación y Cooperación para el Avance de las Bio- y Socio-Ciencias (IRCA-BSSA).
Enfermedad HHT
Guía clínica del Journal of Medical Genetics sobre la telangiectasia hemorrágica hereditaria. En inglés.
Enfermedad de Gaucher
Documento del CIBERER.
Deficiencia del transportador MCT8 (síndrome de Allan-Herndon-Dudley)
Documento del CIBERER.
Histiocitosis de células de Langerhans
Guía de Euro-Histio-Net para el diagnóstico, manejo clínico y tratamiento de esta enfermedad durante la infancia.
Francesc Palau, jefe del Servicio de Medicina Genética y director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), firma el libro divulgativo dedicado a este…
Las causas que generan inequidad al acceso a los medicamentos en la Unión Europea fueron debatidas en un encuentro organizado por la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica…
Los retos futuros de de la hemofilia en el ámbito de la farmacia hospitalaria fueron debatidos en la segunda edición de la reunión ‘Innovación en Hemofilia’, organizada por Takeda, una…
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Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos.
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