Presenta un conjunto de medidas para avanzar de una manera armónica en el mejor conocimiento, atención, coordinación en investigación de las enfermedades raras de Euskadi.  

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Plan global de esta comunidad autónoma, basado en la atención integral, multidisciplinar y coordinada entre los diferentes ámbitos (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), y en el impulso a la investigación, la formación y los sistemas de información, áreas fundamentales para conocer la etiología y evolución de estas patologías y mejorar su diagnóstico y tratamiento.

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Instrumento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, nacido con el afán de abordar de manera adecuada e integral este complejo problema de salud pública. En formato pdf.

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Documento en pdf de esta Estrategia auspiciada por el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales, que recoge siete líneas de actuación, tales como la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, y la formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.

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Es el Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales de Enfermedades Raras, creado para ofrecer apoyo técnico a la creación de planes y estrategias en los países miembros de la Unión Europea.

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