Notas de prensa

  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 08:26

La existencia de una situación de inequidad entre las comunidades autónomas e incluso entre los diferentes centros hospitalarios centran las preocupaciones de afectados y profesionales sanitarios, según se puso de manifiesto en el II Desayuno de trabajo de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) , celebrado en Barcelona.

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Con una Proposición no de Ley registrada en el Congreso de los Diputados, el Grupo Parlamentario Socialista insta al Gobierno a “integrar las necesidades de las enfermedades raras en la…

La iniciativa ‘acERca de la enfermedades raras’, de la compañía Sobi, socio de AELMHU, muestra las actividades institucionales de esta biotecnológica, centrada en desarrollo de tratamientos innovadores para las personas…

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la campaña ‘Síntomas de espERanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.