Notas de prensa

VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

  Notas de prensa |  Martes, 13 Octubre 2015 08:54

La inversión para desarrollar un medicamento huérfano suele ser superior a los 1.500 millones de euros

  Notas de prensa |  Jueves, 01 Octubre 2015 08:23

AELMHU insiste en la creación de fondos autonómicos para solucionar la falta de equidad

  Notas de prensa |  Jueves, 01 Octubre 2015 08:18
  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:02

Las desigualdades entre Comunidades Autónomas y el exceso de burocracia son dos de los problemas más importantes que destacan los afectados de enfermedades raras y ultra-raras, que en España suman 3 millones de afectados. A pesar de lo abultado de la cifra, la gran mayoría de los pacientes no tienen cura ni suficiente información sobre su enfermedad.  

  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:00
El acceso a la medicación que necesitan para tratarse sigue siendo uno de los principales escollos para los pacientes de enfermedades raras en España. A pesar de haber sido diagnosticados, y de que el medicamento haya sido aprobado en España, en algunos casos pasan meses e incluso años antes de que el paciente tenga acceso al tratamiento necesario.  
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AELMHU participará título de especialista en “Acceso del paciente al valor de los medicamentos y tecnologías sanitarias” título propio de la Universidad Francisco de Vitoria y convocado por  ACTIVA, Plataforma…

AELMHU se adhiere al Pacto de Estado por la Ciencia Desde el 15 de junio, la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) forma parte del Pacto de Estado…

En 2020, nuestro país alcanzó un máximo histórico de ensayos clínicos en el ámbito de las Enfermedades Raras, con 194 estudios autorizados. A pesar de las restricciones impuestas a causa…