Información inédita sobre el perfil biológico, psicológico y social de las personas afectadas por enfermedades raras. Es lo que aporta una novedosa herramienta que han elaborado investigadores de la Universitat…
El alcance del beneficio terapéutico, la gravedad de la enfermedad o la existencia de alternativas terapéuticas destacan también entre los criterios más relevantes para el grupo de expertos multidisciplinar que…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha declarado que el proyecto de Real Decreto por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales, lanzado a consulta…