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Dra. Gloria González Aseguinolaza
Directora del Programa de Terapia Génica y Regulación de la Expresión Génica. Centro de Investigación Médica Aplicada. Universidad de Navarra. Pamplona

 

Jueves, 08 Octubre 2015 13:10

Saludo del Presidente de AELMHU

La inversión media para desarrollar un medicamento huérfano es de 1.500 millones de euros y se tardan unos 12 años desde la síntesis de un fármaco potencial hasta su comercialización, aunque sólo 1 de cada 100.000 moléculas investigadas llega a comercializarse. Estos son datos presentados en la mesa redonda sobre Avances en Investigación Traslacional, celebrada en el transcurso del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.  

Uno de los principales retos que se ha fijado AELMHU es conseguir la creación de fondos autonómicos para financiar los tratamientos para las enfermedades raras, ya que así se garantizaría que todos los pacientes pudieran recibir el tratamiento que necesitan en su zona de residencia. Además, el diagnóstico de un nuevo paciente afectado por una enfermedad rara puede comportar un desajuste en el presupuesto de un hospital que puede ser insostenible para muchos centros. 

Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:02

Desayuno Santiago de Compostela - Marzo 2015

Las desigualdades entre Comunidades Autónomas y el exceso de burocracia son dos de los problemas más importantes que destacan los afectados de enfermedades raras y ultra-raras, que en España suman 3 millones de afectados. A pesar de lo abultado de la cifra, la gran mayoría de los pacientes no tienen cura ni suficiente información sobre su enfermedad.  

Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:00

Desayuno Sevilla - Marzo 2014

El acceso a la medicación que necesitan para tratarse sigue siendo uno de los principales escollos para los pacientes de enfermedades raras en España. A pesar de haber sido diagnosticados, y de que el medicamento haya sido aprobado en España, en algunos casos pasan meses e incluso años antes de que el paciente tenga acceso al tratamiento necesario.  
Miércoles, 30 Septiembre 2015 13:58

Desayuno Valencia - Octubre 2013

Entre los principales retos para mejorar la situación de los pacientes de enfermedades raras se encuentra la necesidad de aumentar la rapidez y eficacia de los diagnósticos, mejorar la accesibilidad a los tratamientos y un trato equitativo de todos los pacientes. Según el estudio EnSerio2 de FEDER, cerca de la mitad de los pacientes ha tenido que viajar alguna vez fuera de su provincia en los últimos años a causa de su enfermedad. 
Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:01

Desayuno Bilbao - Octubre 2014

El principal reto asistencial para los pacientes que sufren enfermedades raras es asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado. “Es fundamental que los profesionales sanitarios conozcan cuáles son las enfermedades para conseguir un diagnóstico correcto de los pacientes y ofrecer un asesoramiento genético bueno a las familias afectadas”, afirma la Dra. Itziar Astigarraga, jefa del servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Cruces y miembro del Consejo Asesor de Gobierno Vasco en enfermedades raras.  

Miércoles, 30 Septiembre 2015 08:26

Desayuno Barcelona - Abrill 2013

La existencia de una situación de inequidad entre las comunidades autónomas e incluso entre los diferentes centros hospitalarios centran las preocupaciones de afectados y profesionales sanitarios, según se puso de manifiesto en el II Desayuno de trabajo de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) , celebrado en Barcelona.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap),la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER), la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS) y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) han firmado un manifiesto conjunto por el que solicitan a las administraciones públicas la creación de plataformas activas y de carácter permanente que permitan encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades raras.

 

A continuación vídeonoticia y reportaje con motivo del Manifiesto sobre las enfermedades raras: