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El grupo de investigación coordinado por Santiago Ramón-Maiques, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV, CSIC), junto con otros investigadores del Sanford Burnham Prebys Medical Discovery Institute (Estados Unidos), ha creado un test celular para una enfermedad rara que identifica a niños que pueden beneficiarse de un tratamiento sencillo para mejorar radicalmente su vida.

El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), lleva a cabo el proyecto de investigación titulado “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar”.

Viernes, 12 Junio 2020 13:18

Jorge Capapey, nuevo presidente de AELMHU

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) ha renovado su Junta Directiva, con los nombramientos de Jorge Capapey, director general de la compañía farmacéutica Alnylam en España, como nuevo presidente, y de tres vicepresidencias asumidas por Leticia Beleta, directora general de Alexion en España; María José Sánchez directora general de CSL Behring en España y Portugal, y David Moreno, de PTC Therapeutics en España.

La Fundación EPIC se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación de estas patologías, una de las principales prioridades del colectivo y de las más de 370 organizaciones de pacientes que representa, para continuar multiplicando su ayuda a la sociedad.

En España, el 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por la COVID-19, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Alba Ancochea, directora de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), ha pasado a formar parte del Consejo de la Red Internacional que representa a estas patologías (RDI) y ha sido reelegida como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea EURORDIS.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha alertado de que los recortes del gobierno en la financiación a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de pacientes con enfermedades raras, “más aún en momento tan crítico como el derivado de la pandemia y sus consecuencias, donde nuestro colectivo es uno de los más vulnerables”, explica Juan Carrión, presidente de la federación.

Miércoles, 03 Junio 2020 07:39

AELMHU renueva su junta directiva

Según la organización EURORDIS-Rare Diseases Europe, los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipaís sobre cómo la COVID-19 está afectando a las personas afectadas por una enfermedad rara muestran que la pandemia dificulta en gran medida el acceso a la atención.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido al Gobierno que reconozca la especialidad de Genética Clínica de forma urgente, tras conocer que Salvador Illa, ministro de Sanidad, anunció el reconocimiento de Urgencias y Enfermedades Infecciosas como futuras especialidades, cuya normativa estaría prevista para finales de este 2020.

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