Administrador

Administrador

EURORDIS, la Alianza Europea para Enfermedades Raras, ha emitido un documento de posicionamiento en el que recoge la preocupación de las organizaciones miembros que indican que las personas que conviven con una enfermedad rara ya están siendo discriminadas en las pautas clínicas diseñadas para dirigir a los médicos de emergencia/UCI en la priorización de pacientes durante la pandemia de COVID-19 (documentado en Francia, Italia, Países Bajos, España y Reino Unido).

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado que el Gobierno vaya a garantizar, mientras dure la declaración del estado de alarma por coronavirus, la prestación por hijo a cargo con enfermedades graves.

Con el objetivo de contrarrestar el pesimismo y los datos negativos sobre la evolución de la pandemia de COVID-19 en España y el resto del mundo, algunos medios de comunicación publican cada día una recopilación de “buenas noticias” relacionadas con la situación que estamos atravesando.

El European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD) ha lanzado una encuesta para conocer las necesidades de apoyo de los investigadores en enfermedades raras y establecer contactos entre ellos a través de la “Virtual Platform for rare diseases” que se está generando desde este proyecto. Los investigadores pueden responder esta encuesta en un máximo de 10-15 minutos hasta el 21 de abril en este enlace.

“Convivir con el miedo, la preocupación y la incertidumbre se han convertido hoy en un reto para todos/a, hoy nos ha tocado hacernos conscientes de la finitud y aprender a cómo lidiar con esa realidad que se nos hace presente en cada una de nuestras acciones, nuestros pensamientos y nuestras relaciones”, comienza el mensaje enviado por el Servicio de Atención Psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Mirella García, madre de un niños zaragozano de 7 años que vive con discapacidad ha hecho un alegato instando a la gente a quedarse en casa. “"Él es mi hijo, se llama Lizer, y si llegase a contagiarse de COVID-19, primero tendría altas probabilidades de no sobrevivir y, peor aún, no será prioridad para el sistema de Salud porque ‘ellos’ son pacientes de baja expectativa de vida".

El Proyecto BrainCure: Medicina de precisión personalizada para las ENACH, desarrollado por el equipo científico dirigido por José Antonio Sánchez Alcázar, profesor de la Universidad Pablo de Olavide (UPO) de Sevilla, es uno de los cuatro proyectos seleccionados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la V Convocatoria de Ayudas a la Investigación, cuya resolución ha sido evaluada por el Instituto de Salud Carlos III.

Noa y Carla son dos gemelas de 5 años que desde su nacimiento padecen piel de mariposa, una enfermedad rara que se caracteriza por la fragilidad de la piel y que produce que aparezcan ampollas y heridas con cualquier roce.

La reina Letizia llamó al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión, para conocer la situación actual que están viviendo las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en España, según ha informado la organización.

La organización EURORDIS ha emitido un mensaje en el que expresa su apoyo a todas las personas y familias directamente afectadas por la epidemia de COVID-19 en todo el mundo. “Nos solidarizamos con todos afectados por la pandemia. Nuestros pensamientos están con todas las poblaciones vulnerables, las personas con salud deficiente y sistemas inmunitarios débiles, los ancianos y todas las demás comunidades afectadas”.

Página 10 de 95