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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han reforzado su colaboración para seguir impulsado la investigación en las enfermedades poco frecuentes, una investigación ya reactivada por el Instituto aprovechando sus recursos tecnológicos y prorrogando los proyectos en marcha, tras los últimos meses de focalización en la pandemia.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) considera positivo que el documento de Reconstrucción Social y Económica, publicado el pasado 9 de julio por el Congreso de los Diputados, reconozca a las enfermedades raras en los apartados referentes a la “Investigación, I+D+i, Fármacos y Vacunas”, así como en “Política farmacéutica, industria biosanitaria y reserva estratégica”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado un nuevo proyecto educativo, "Federito y sus amigos se quedan en casa", para fomentar la enseñanza y el aprendizaje a distancia de los menores que sufren estas patologías y tienen entre 6 meses y 12 años.

Más de 350 investigadores se dieron cita en la XIII Reunión Anual del Centro de Investigación Biológica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER), celebrada online del 1 al 3 de julio. Los grupos compartieron sus avances en la búsqueda de diagnóstico y tratamientos para los diversos tipos de enfermedades raras con 40 presentaciones orales y 37 pósters.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han lanzado un vídeo para motivar la participación dentro del proyecto “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar”

Investigadores del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt, la Universidad de Purdue y la Universidad de Wisconsin-Madison (Estados Unidos) han aislado anticuerpos monoclonales humanos que potencialmente pueden prevenir una enfermedad rara pero devastadora, similar a la poliomielitis en niños, relacionada con una infección viral respiratoria. El trabajo se publica en la revista Science Immunology.

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha celebrado a principios de julio su XIII Reunión Anual, que fue inaugurada por Pablo Lapunzina, director científico del centro, y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, coincidiendo ambos en la importancia y ejemplo de la colaboración mantenida entre investigadores y pacientes.

En 2018 Javier Marquina y Ertito Montana publicaron ‘Abraxas’ (GP Ediciones), un cómic de temática fantástica con una acertada mezcla de géneros. Ahora el guionista ha creado una iniciativa benéfica, ‘Abraxas en cuarentena’, para recaudar fondos para los afectados por la anemia de Blackfan Diamond.

Unos 400 investigadores participaron en la tercera edición del Curso de Edición Genética y Terapia Génica del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), coordinado por Lluís Montoliu y Almudena Fernández. Este curso, de carácter eminentemente práctico, ofreció formación sobre diferentes abordajes con herramientas CRISPR para la generación de modelos animales y celulares.

Con el compromiso de ayudar a las entidades que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han lanzado los Fondos de Emergencia especial COVID-19, con el objetivo de que las entidades puedan reanudar sus servicios con seguridad y para que las familias, que han tenido que hacer un esfuerzo extra para reanudar las rutinas terapéuticas y educativas con sus hijos, puedan continuar su labor.

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