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D'Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) organizaron el XIII Congreso de Enfermedades Raras del 24 al 26 de noviembre, al que asistieron virtualmente unas 900 personas de una veintena de países según informó la citada universidad docente en un comunicado.

Yolanda Ahedo Infante1, Montserrat Cabrejas del Campo2
1. Pedagoga del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias(CREER)
2. Maestra del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)

En opinión de la directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU), Marian Corral, existe la necesidad de “replantear el actual sistema de evaluación y financiación de medicamentos huérfanos” a través de “modelos de acceso temprano en innovaciones que satisfacen necesidades no cubiertas para pacientes que no disponen de otras opciones de tratamiento”.

La humanización en las enfermedades raras es un documento de reflexiones que presentaron recientemente en Madrid la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) y la compañía farmacéutica Sobi, con la participación, entre otros, de la ex ministra de Sanidad y vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados, Ana Pastor; el ex secretario general de Sanidad y profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, José Martínez Olmos; y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.

En un artículo publicado en Cinco Días sobre cómo la pandemia de COVID-19 ha alterado la forma de hacer ensayos clínicos, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) declara que en el ámbito de las enfermedades raras también se han visto perjudicadas las unidades de neurología, medicina interna y cardiología.

En el ámbito farmacéutico, el Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2021 contempla impulsar la implantación y la coordinación de la Red de Evaluación de Medicamentos en el SNS (REvalMed).

El Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2021, presentado por el Gobierno a finales de octubre, recoge un aumento del 75,3% del importe destinado a la política sanitaria.

Más de 60 expertos definirán el futuro de las enfermedades raras el 4 de noviembre en la conferencia Foresight 2030, una cita enmarcada dentro del proyecto europeo Rare 2030 para definir la hoja de ruta a seguir en España y en toda Europa en este campo. AELMHU ha ofrecido su apoyo para el desarrollo del evento, que tendrá lugar vía online, y estará representada en las sesiones del encuentro por su presidente, Jorge Capapey, y por su directora ejecutiva, Marian Corral.

Las futuras iniciativas legislativas en el ámbito sanitario deberán incorporar obligatoriamente un apartado sobre el impacto en la salud de la población de todas las políticas públicas.

Un artículo publicado en el medio digital El Salto denuncia la situación de la investigación de las enfermedades raras en España. En el mismo se critica que desde el año 2010 la inversión en investigación de estas patologías se ha reducido más de un 50%.

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