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El Consejo de Ministros aprobó el pasado 8 de septiembre una transferencia de crédito por importe de 25,8 millones de euros al Ministerio de Ciencia e Innovación dirigida a la Estrategia Española de Medicina Personalizada, que incidirá en el presupuesto del Instituto de Salud Carlos III. Esta iniciativa se inscribe dentro del Plan de Choque para la Ciencia y la Innovación, aprobado por el Gobierno el pasado 14 de julio de 2020.

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha renovado su composición y su presidencia, con tres nuevas comunidades autónomas con capacidad de voto, que son Andalucía, la Comunidad Valencia y Navarra.

Un estudio publicado en Orphanet Journal of Rare Diseases pone de manifiesto la importancia que tiene un Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) positivo para que un medicamento huérfano reciba precio y reembolso en España.

Con amplia experiencia en gestión de asociaciones y fundaciones, Marian Corral pretende dar un nuevo impulso a la organización poniendo en valor los medicamentos huérfanos y las terapias avanzadas desde una perspectiva colaborativa y transparente.

Con amplia experiencia en gestión de asociaciones y fundaciones, Marian Corral pretende dar un nuevo impulso a la organización poniendo en valor los medicamentos huérfanos y las terapias avanzadas desde una perspectiva colaborativa y transparente.

María Luz Couce Pico
Servicio de Neonatología. Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela

La asociación espera que este crecimiento sirva para reforzar la puesta en marcha de iniciativas de divulgación, debate y puesta en valor de los medicamentos huérfanos. AMRYT Pharma, AveXis, GW Pharmaceuticals y Ultragenyx son compañías farmacéuticas dedicadas al ámbito de la investigación y desarrollo de los medicamentos huérfanos para el beneficio de las personas afectadas con enfermedades minoritarias. Con estas 4 nuevas incorporaciones, AELMHU fortalece su representatividad al agrupar a 20 laboratorios especializados en la investigación de terapias y medicamentos huérfanos para pacientes con enfermedades minoritarias en España.

AELMHU colaborará con FEDER en el desarrollo de las reuniones que se celebrarán durante el mes de noviembre para establecer los objetivos nacionales del Proyecto Rare2030, un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Se trata de un proyecto de dos años que finalizará con una presentación al Parlamento Europeo a finales de 2020 con las recomendaciones sobre las políticas en enfermedades raras de la próxima década.

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha renovado el acuerdo de colaboración con el CIBERER para financiar con 17.687 euros adicionales el proyecto de mejora del conocimiento y búsqueda de un tratamiento en modelos celulares para la lipodistrofia generalizada adquirida.

La actual pandemia de COVID-19 ha puesto de manifiesto la importancia del derecho a la salud para garantizar la cobertura sanitaria universal para todos, incluyendo a las personas afectadas por una enfermedad rara.

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