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El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha advertido de que el cierre de los centros educativos ha puesto en riesgo el abordaje terapéutico de los niños que viven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en España.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado el informe #vulnERables para alertar sobre la necesidad de proteger a los más de tres millones de personas con enfermedades raras de nuestro país frente a la pandemia de COVID-19.

El Departamento de Educación del CREER de Burgos, formado por la pedagoga Yolanda Ahedo Infante y las maestras de educación infantil Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, ha elaborado para las familias unas recomendaciones, pequeños consejos o pautas para llevar mejor el confinamiento en casa para frenar el COVID-19.

Un total de 5.726 alumnos españoles han conocido este curso la realidad de los menores que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente gracias al proyecto educativo 'Las ER ya están en el cole con Federito', impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La Fundación FEDER ha anunciado los seis proyectos seleccionados en la V edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, dotada con 120.000 euros. Cuatro de estos proyectos están liderados por investigadores del CIBERER: Julián Nevado, sobre hipertensión pulmonar; Joaquín Dopazo, sobre genes de enfermedades raras no diagnosticadas; José Antonio Sánchez, sobre ENACH, y Àngels Garcia Cazorla, sobre defectos genéticos de la neurotransmisión.

EURORDIS, la Alianza Europea para Enfermedades Raras, ha emitido un documento de posicionamiento en el que recoge la preocupación de las organizaciones miembros que indican que las personas que conviven con una enfermedad rara ya están siendo discriminadas en las pautas clínicas diseñadas para dirigir a los médicos de emergencia/UCI en la priorización de pacientes durante la pandemia de COVID-19 (documentado en Francia, Italia, Países Bajos, España y Reino Unido).

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado que el Gobierno vaya a garantizar, mientras dure la declaración del estado de alarma por coronavirus, la prestación por hijo a cargo con enfermedades graves.

Con el objetivo de contrarrestar el pesimismo y los datos negativos sobre la evolución de la pandemia de COVID-19 en España y el resto del mundo, algunos medios de comunicación publican cada día una recopilación de “buenas noticias” relacionadas con la situación que estamos atravesando.

El European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD) ha lanzado una encuesta para conocer las necesidades de apoyo de los investigadores en enfermedades raras y establecer contactos entre ellos a través de la “Virtual Platform for rare diseases” que se está generando desde este proyecto. Los investigadores pueden responder esta encuesta en un máximo de 10-15 minutos hasta el 21 de abril en este enlace.

“Convivir con el miedo, la preocupación y la incertidumbre se han convertido hoy en un reto para todos/a, hoy nos ha tocado hacernos conscientes de la finitud y aprender a cómo lidiar con esa realidad que se nos hace presente en cada una de nuestras acciones, nuestros pensamientos y nuestras relaciones”, comienza el mensaje enviado por el Servicio de Atención Psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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