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La organización EURORDIS ha emitido un mensaje en el que expresa su apoyo a todas las personas y familias directamente afectadas por la epidemia de COVID-19 en todo el mundo. “Nos solidarizamos con todos afectados por la pandemia. Nuestros pensamientos están con todas las poblaciones vulnerables, las personas con salud deficiente y sistemas inmunitarios débiles, los ancianos y todas las demás comunidades afectadas”.

Enrique Galán Gómez. Coautor del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023. Presidente de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras. Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Badajoz. Catedrático de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Extremadura

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha concedido uno de sus tres Premios 2020, el correspondiente a la categoría de Transformación Social, al Plan Piloto para la Mejora del Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid, Extremadura e Islas Baleares, que define rutas asistenciales que aseguren un acceso al diagnóstico genético de los pacientes y familias con sospecha de sufrir una enfermedad rara.

El mercado de medicamentos en España cerró el año 2019 con la comercialización de 31 nuevos principios activos, 10 de ellos medicamentos huérfanos, y 880 nuevas presentaciones de fármacos, tanto de estos nuevos principios activos como de los ya existentes, según recoge un informe publicado en el último número de la revista científica 'Panorama Actual del Medicamento', que edita el Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF).

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado su V Convocatoria de Ayudas para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que conforman la organización y garantizar la atención a estas personas, multiplicando por 20 la dotación de este apoyo durante la última década.

La reina Letizia ha destacado el esfuerzo que realizan las asociaciones de pacientes de enfermedades raras, "es decir, las familias", para impulsar y conseguir fondos para poder financiar investigaciones, y, por otro lado, para poner en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que "tiene ahora, más que nunca, voz propia".

La Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, a través de la Red Andaluza de Diseño y Traslación de Terapias Avanzadas, apuesta por este tipo de terapias en la investigación sobre enfermedades raras.

El Consejo de Ministros aprobó a principios de marzo excluir del sistema de precios de referencia los medicamentos huérfanos dirigidos a tratar las enfermedades raras, según informó la portavoz del Gobierno, María Jesús Montero, durante la rueda de prensa posterior a la reunión.

La Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) ha presentado Isla perdida. canción escrita e interpretada por Jorge García.

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