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La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará un próximo cupón a las enfermedades raras del adulto, así como a las enfermedades endocrinas raras y a los síndromes neurocutáneos o facomatosis.

El IV Plan de Gobierno Abierto 2020-2024, impulsado por el Ministerio de Política Territorial y Función Pública, contempla la creación por parte del Ministerio de Sanidad de un Comité de Pacientes y Usuarios.

El alcance del beneficio terapéutico, la gravedad de la enfermedad o la existencia de alternativas terapéuticas destacan también entre los criterios más relevantes para el grupo de expertos multidisciplinar que ha desarrollado el estudio FinMHU-MCDA.

El alcance del beneficio terapéutico, la gravedad de la enfermedad o la existencia de alternativas terapéuticas destacan también entre los criterios más relevantes para el grupo de expertos multidisciplinar que ha desarrollado el estudio FinMHU-MCDA.

Información inédita sobre el perfil biológico, psicológico y social de las personas afectadas por enfermedades raras. Es lo que aporta una novedosa herramienta que han elaborado investigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y del centro tecnológico Eurecat a partir de datos de 25 pacientes de varias organizaciones, como Eurordis, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Pacientes de Enfermedades Raras de Irán.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha declarado que el proyecto de Real Decreto por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales, lanzado a consulta pública el pasado 28 de diciembre por el Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), supone una oportunidad para potenciar la autorización y el acceso a medicamentos huérfanos.

Algunas de las reformas legales y regulatorias que se propone implantar este nuevo año el Ministerio de Sanidad tendrán un impacto importante en los profesionales sanitarios.

Una cláusula introducida por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) en los acuerdos para la financiación de nuevos medicamentos establece compromiso de devolución por parte del laboratorio comercializador de la “diferencia entre el precio actual en el programa de acceso en situaciones especiales y el precio acordado”.

El Real Decreto 1015/2009, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales, incluye distintos aspectos que pueden optimizarse y ciertas situaciones no contempladas hasta la fecha que deberían regularse, a juicio del Ministerio de Sanidad, que pretende actualizar esta norma.

La responsable de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz, explica en una entrevista concedida a Diariofarma el estado actual de algunos de los planes cuya puesta en marcha se está ultimando, entre ellos el Plan para la consolidación de los informes de posicionamiento terapéutico (IPT) de los medicamentos en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

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