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Francesc Palau, jefe del Servicio de Medicina Genética y director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), firma el libro divulgativo dedicado a este tipo de patologías de la colección ¿Qué sabemos de?, publicado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la editorial Catarata.

Análisis cuatrimestral elaborado por AELMHU para conocer el número de medicamentos huérfanos que se comercializan en España y los tiempos de aprobación hasta el 30 de abril de 2020.

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Las causas que generan inequidad al acceso a los medicamentos en la Unión Europea fueron debatidas en un encuentro organizado por la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia) bajo el epígrafe “¿Qué retrasa el acceso a medicamentos?”.

Los retos futuros de de la hemofilia en el ámbito de la farmacia hospitalaria fueron debatidos en la segunda edición de la reunión ‘Innovación en Hemofilia’, organizada por Takeda, una jornada que contó con la participación de especialistas destacados en la enfermedad y que abordó las necesidades de los pacientes con coagulopatías y en cómo la innovación puede mejorar su calidad de vida.

El pasado mes de septiembre se celebró el evento Post WS Rareview 2020, organizado por Sanofi Genzyme y dirigido a especialistas en el ámbito de las enfermedades de depósito lisosomal, donde se divulgaron y debatieron resultados presentados en el World Symopsium 2020.

En un artículo de opinión publicado en Totana.com y Murcia.com, el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión, escribe que “las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Se trata de enfermedades que aparecen en su mayoría durante la infancia y que ponen en juego la vida del paciente”.

Estudio cuatrimestral elaborado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) que analiza los procesos de aprobación y comercialización de los medicamentos huérfanos en España hasta el 31 de agosto de 2020.

España continúa en una clara situación de desventaja respecto a la disponibilidad de medicamentos huérfanos en comparación con la Unión Europea. Mientras que la UE contaba a finales de agosto con 108 medicamentos disponibles, en nuestro país la cifra se reduce de forma drástica a 52 (un 48%).

Los datos presentados en el Boletín también señalan que hay otros 44 medicamentos huérfanos autorizados en España que aún no están disponibles para los pacientes porque están pendientes de que el Sistema Nacional de Salud indique el precio de reembolso. Un proceso burocrático que a consecuencia de la pandemia de COVID-19 se está prolongando aún más.

De hecho, desde enero de 2020 sólo hay disponibles dos nuevos medicamentos huérfanos, cuyo precio se aprobó en la reunión de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios del 4 de marzo de 2020. Estos medicamentos habían obtenido el Código Nacional en 2018 y 2019, respectivamente.

Actualmente el 100% de los medicamentos huérfanos que han obtenido su Código Nacional en 2020 siguen pendientes de disponer de precio para su comercialización.

 

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En septiembre se ha reanudado con fuerza la actividad parlamentaria, con debates centrados en la COVID-19, el rastreo de casos o la necesidad de encontrar un diagnóstico diferencial con la gripe estacional. Asimismo, la salud mental y la I+D protagonizan algunas de las proposiciones no de ley (PNL) más que deberán debatirse en el Congreso de los Diputados.

Los datos publicados por el Ministerio de Hacienda referentes al gasto farmacéutico hospitalario en España, correspondientes al acumulado anual hasta junio, muestran que el gasto total con respecto al mismo mes del año anterior fue un 4,9% mayor, lo que se traduce en una variación anual de 176.643,44 euros. En concreto, a fecha de junio, el gasto anual total superó 3.801 millones de euros.

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) únicamente aprobó la inclusión en la financiación pública de un nuevo medicamento en la reunión celebrada el pasado 17 de junio.

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